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Zunächst einmal ein großes Dankeschön an Caro, die 2022 zu einem Celebrity aufgestiegen ist. Sie hat als #dedocvoice wirklich sehr viel Aufklärungsarbeit geleistet und ist im Oktober sogar nach Abu Dhabi geflogen, um die Sicht von Patienten lautstark auf Kongressen zu vertreten. Caro Twitteraccount findet ihr unten am Ende der Website, einfach mal heruntersollen:-)
Damit ist Caro wirklich ein Sinnbild für #wearenotwaiting, denn sie verkörpert für mich den Paradigmenwechsel, dass zur Behandlung von Krankheiten die Sicht der Patienten ebenso wichtig ist wie wissenschaftliche Fakten, wie bewährte Therapien und die Entwicklung von Technologien.
Was ich von Caro gelernt habe, ist dass jeder Diabetes anders ist.Wir alle sind Individuen und wir alle reagieren nicht wie Maschinen, sondern sind komplexe Wesen, die nicht standardmäßig reagieren. Da ist es für mich sehr wichtig, dass wir ganzheitlich therapiert werden und nicht auf Glukosewerte und Insulinabgabe, auf Time in Range und HbA1c-Werte reduziert werden.
Gerade im letzten Jahr musste ich feststellen, dass die wissenschaftlichen Grundlagen für unsere Erkrankung sehr dünn sind. Wirkliche Fakten, warum Diabetes entsteht, wie Diabetes behandelt werden kann, wie die Hormone im Organismus miteinander agieren, wie der Stoffwechsel wirklich funktioniert, fehlen uns. Wir stehen gerade am Anfang der Erforschung dieser Fragen. Dazu habe ich einen interessanten Artikel von Caro bekommen, der aufzeigt, dass Autoimmunerkrankungen immer zusammenhängen: Zum Artikel
Meine These ist sogar, dass es ebenfalls Zusammenhänge zwischen Autoimmunerkrankungen und Krebs gibt. Aber auch bei Diabetes sind viele Fragen offen, zum Beispiel, warum viele von uns bei Hitze viel insulinsensitiver sind als bei Kälte. Das trifft aber nicht auf alle zu.
Zu Anfang des dritten Jahrhunderts sollten wir doch viel weiter sein, da wir doch seit Beginn des Milleniums die komplette DNS dechiffriert haben. Den Grund für die bisher eher spärlichen Erkenntnisse aus dem Genomprdjekt sehe ich darin, dass wir viel zu wenig Forschung haben, die unabhängig finanziert wird. Ziel jeder Forschung muss sein, Krankheiten zu heilen und nicht, Produkte zu verkaufen und uns Patienten in einem chronischen Zustand zu halten.
Caro schreibt in diesem Artikel über die Nichtsichtbarkeit von Diabetes und den Herausforderungen, die uns der Diabetes abverlangt. Das trägt dazu bei, dass wir in der öffentlichen Wahrnehmung nicht als Kranke wahrgenommen werden wie Menschen, die an Krebs erkranken, die durch ihre Erkrankung und die Therapie gezeichnet sind.
Unsere Therapie ist über 100 Jahre alt, denn egal ob wir Tabletten nehmen, Insulin spritzen oder loopen, sind wir therapiemäßig weit davon entfernt, eine Therapie zu erhalten, die man Anfang des dritten Milleniums erwarten könnte.
Das Loopen macht uns immerhin zu einer Art Cyborgs??? und erleichtert uns das Leben immens. Und wem verdanken wir den Loop? Patienten, wie wir sie sind, haben das Projekt offen zugänglich gemacht und somit vielen von uns das Leben sehr erleichtert.
Wir befinden uns nun im Finetuning-Modus, was den Diabetes anbelangt, aber alle Looper*innen liegen definitiv über 70% Time in Range. Das ist ein immenser Fortschritt, der aber weitergehen muss in großen Schritten. Wo bleiben nicht-invasive Verabreichungmethoden und Messmethoden? Die sollten in den nächsten 5 Jahren soweit sein.
Wo bleibt eine Aussicht auf Heilung? Da müssen wir die Politik weltweit mobilisieren, denn Diabetes ist bereits jetzt eine Volkskrankheit, die immense Summen verschlingt. Die Zahl der Diabetiker*innen steigt stetig an. Warum ist mir eine Heilung so wichtig? Gerade in Ländern des Südens ist der Zugang zu Insulin, Medikamenten und Messutensilien erschwert oder unmöglich. Daher ist eine Heilung ein Muss und aus meiner Sicht auch ein Menschenrecht!!!
Daher noch einmal einen großen Applaus an Caro, die alle diese Informationen zusammenträgt, uns informiert, eine wahre #dedocvoce ist und viele Dinge im Jahr 2022 bewegt hat. Daher ist sie ein heller Stern, der altruistisch Dinge voranbringt und nicht müde wird, eine laute Stimme für uns Patienten zu sein. Muchas gracias????
Oh mein Gott…. Dankeschön! Zu viel des Lobes! Ich bin ganz gerührt ??. Es freut mich auch sehr, dass das was ich so von den Kongressen poste und mitbringen kann, Wertschätzung findet! In diesem Jahr war ich tatsächlich sehr viel unterwegs, dank des Stipendiatenprogramms von #dedoc° : ATTD in Barcelona, DDG in Berlin, EASD virtuell in Stockholm und eben ISPAD in Abu Dhabi. Das Sprechen mit Ärzten und Behandlern ist wirklich extrem wichtig. Denn sie brauchen auch mal die Sichtweise der Betroffenen – huch wenn sie Fachleute auf ihrem Gebiet sind, sind sie oft doch überrascht, wenn sie sich mit der Sichtweise der Betroffenen beschäftigen!
Danke Alen für deine stete Unterstützung und deine fleißigen Tweets und Retweets und konstruktiven Kommentare! Ich bin auch stolz, ein Teil dieser tollen Loopercommunity sein zu dürfen! ? ? ?
Sehr gerne, liebe Caro. Wie gesagt, für mich bist du ein Stern und du machst tolle Arbeit. Und nur zur Info für alle. Caro ist voll berufstätig und das Engagement für den Diabetes erledigt Caro in ihrer „Freizeit“??? Ich wünsche dir eine erholsame Adventszeit und friedliche Weihnachten ??