am 2.März 2021 hatten wir ein Zoom-Meeting für Loop-Interessierte. Caro und ich haben einen Vortrag gehalten und wir haben erfreulicherweise positives Feedback gespiegelt bekommen.
Das Video ist etwas lang, aber es kamen interessante Fragen auf. Schaut es euch an. Und handelt am besten nach dem Motto der Siegesgöttin Nike:”Just do it” – Fangt an, und wenn es Fragen gibt, wir sind ja da, um sie zu beantworten, denn gemeinsam sind wir stärker.
Anbei noch ein Video vom Diabettech-Vortrag “Living with Looping January 2021 Recording”. Tim Street beantwortet die Frage, warum die DIA am besten auf 6 Stunden eingestellt wird, damit der Loop-Algorithmus optimal arbeiten kann. Wenn nicht alles ansehen möchtet, es geht mit DIA bei Minute 36 los.
Zum Start in ein neues, spannendes Jahr 2021, indem uns vermutlich wieder viele technische Neuerungen und Entwicklungen erwarten, dachte ich mir… stelle ich mal ein paar Organisationen vor, die man im Bereich Diabetes unterstützen kann. Denn, wenn man über unseren Tellerrand schaut, wird man sehr schnell feststellen, wie schwierig die Situation für Diabetiker sein kann. Schon bei uns in Deutschland ist es nicht immer einfach, eine Pumpe, das passende Insulin oder gar ein CGM-System zu erhalten, um eine möglichst optimale Behandlung zu gewährleisten.
Wenn man über die Ländergrenzen schaut, dann relativiert sich so manches „Problem“, das wir so haben. In der EU gibt es nicht überall die gleichen Pumpen und das gleiche Insulin…
Schaut man noch weiter, nach Afrika, in die USA oder nach Süd- und Mittelamerika und Asien, dann stellt man fest, dass dort oft nicht einmal Insulin ausreichend verfügbar ist, bzw. es so teuer ist, dass es sich viele Menschen mit Diabetes einfach nicht leisten können.
Selbst in den Ländern, in denen Insulin hergestellt wird, ist die Bevölkerung damit nicht ausreichend versorgt. Dies liegt nicht zuletzt an den Preisen. Der Preis für Insulin schwankt von Land zu Land extrem.
Dies führt zu skurrilen Versuchen, Insulin zu strecken, zu verdünnen oder sonst irgendwie zu rationieren – mit fatalen Folgen. Immer noch sterben Menschen, weil sie keinen Zugang zu diesem lebenswichtigen Medikament haben!
Ich habe hier eine kleine Auswahl an Organisationen zusammengestellt, die sich diesem globalen Problem verschrieben haben und unermüdlich daran arbeiten, diese unerträgliche Situation zu verbessern.
Wenn ihr also Insulin übrig habt, dann kann ich nur darum bitten, dies zu spenden. Insulin wird hier gerne angenommen: https://www.insulin-zum-leben.de/
Falls ihr also durch Geld – aber auch durch Sachspenden in Form von Insulin helfen wollt, dann könnt ihr euch hier die passende Organisation aussuchen:
We are a non-profit led by people with and impacted by type 1 diabetes for people with type 1 diabetes.
Our Vision
We believe in a world where everyone with type 1 diabetes – no matter where they live – has everything they need to survive and achieve their dreams.
Our Mission
We support local communities by giving them the tools they need to stand up for their rights so that access to insulin and diabetes supplies becomes a reality for all.
Insulin zum Leben ist ein Hilfsprojekt der Interessengemeinschaft Deutscher Diabetiker Bund e.V. (DDB) und Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. (BdKJ) und deutscher Partner im globalen Netzwerk Insulin for Life.
Interessengemeinschaft Deutscher Diabetiker Bund e.V. (DDB)Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. (BdKJ)Insulin for Life
Insulin zum Leben ist die einzige Sammelstelle für Insulin in Deutschland mit Sitz in Baden-Württemberg/Rastatt.
Unsere Philosophie
Leben retten in Entwicklungsländern mit dem, was in unserer Überflussgesellschaft nicht mehr benötigt wird: Insulin und Hilfsmittel, die z. B. durch Therapieumstellung entbehrlich geworden sind.
Insulin zum Leben sammelt
haltbares Insulin, das verfügbar wird, weil der Patient auf ein anderes Insulin umgestellt wurde, kein Insulin mehr braucht oder verstarb
Teststreifen zu allen Geräten
neuwertige Hilfsmittel, die entbehrlich sind, weil der Patient andere, für ihn besser geeignete gefunden hat. Diese Hilfsmittel würden sonst vernichtet werden.
Sorgfältig geprüft Kontakte – das beste Mittel gegen Schwarzhandel Insulin, Teststreifen und passendes Zubehör werden ausschließlich an anerkannte Diabetesorganisationen und Ärzte geschickt, nie an Regierungen. Die Kontakte werden von Insulin For Life inc. sorgfältig geprüft, damit die Spenden die Bedürftigsten erreichen und auf keinen Fall auf dem Schwarzmarkt landen. Für die richtige und gerechte Verteilung ist immer eine bestimmte Person verantwortlich, die auch einen Vertrag mit Insulin For Life unterschrieben hat.
Insulin For Life – Zentren Bisher gibt es weltweit 8 Zentren, die Insulin sammeln und versenden. Sie haben ihren Sitz in Australien, Neuseeland, Deutschland, England, Österreich, Niederlanden, USA und in Kanada. Insulin for Life Global ist weiterhin bestrebt, neue Zentren zu gründen.
Hilfsmaßnahmen
Kontinuierliche HilfenDiese 8 Zentren schicken Insulin und Hilfsmittel regelmäßig nach Bolivien, Ecuador, Peru, Kongo, Ruanda, Tansania, Zimbabwe, Usbekistan, Indien, Kambodscha, Vietnam, gelegentlich nach Malediven, Seychellen, Eritrea, Äthiopien, Kenia, Burundi, Elfenbeinküste, Somalia, Togo und Uganda.
Hilfe in Notfällen Insulin zum Leben / Insulin For Life hilft aber auch unkonventionell und schnell bei Katastrophen wie dem Tsunami in Südostasien, dem Hurrikan Katrina in den USA, dem Erdbeben in Peru und dem Zyklon in Myanmar. Alle Hilfsmaßnahmen wurden von Australien aus koordiniert und waren vor den großen Hilfsorganisationen vor Ort. Seit 1986 gingen Hilfssendungen in mehr als 70 Länder.
Type 1 diabetes is a lifelong condition requiring daily insulin injections, blood glucose monitoring, education and specialist health care.
Access to this life-saving treatment is often difficult, and sometimes impossible, to achieve in under-resourced countries.
Without support, many young people die soon after being diagnosed. Those who survive may develop complications, such as eye damage and kidney failure.
This is where Life for a Child steps in.
We partner with diabetes centers in under-resourced countries to provide young people with:
– Insulin and syringes – Blood glucose monitoring equipment and test strips – HbA1c testing – Diabetes education, workshops, camps, resources – Support for health professionals
Through these partnerships, we are supporting over 21,000 young people living with type 1 diabetes.
In some of the countries where we work, we have the resources to help every diagnosed child. With your support, we can achieve this in all 42, and extend the program to help others in need (there is a waiting list for support).
The Open Insulin Foundation is a non-profit creating the means for communities in-need to have local sources of safe, affordable, high-quality insulin.Our governance is shared between people with diabetes and people working on the project. Our working groups collaborate to develop new tools for open drug production, from R&D to manufacturing for medical use. Our goal is that people living with diabetes and their communities can own and govern the organizations that produce the medicine they depend on to survive.
What We Do
We are creating an open-source (freely available) model for insulin production that centers sustainable, small-scale manufacturing and open-source alternatives to production. We are developing protocols to produce short-acting (lispro) and long-acting (glargine) insulin, working on developing open-hardware equivalents to traditional production equipment, are researching sustainable regulation pathways to bring our insulin to the public, and are building capacities for local, small-scale manufacturing.
Weitere Ideen zum sinnvollen Spenden zum Thema Diabetes sind in diesem Artikel wunderbar zusammengefasst:
So, Caro hat uns allen ein frohes Weihnachtsfest gewünscht. Nach dem ganzen Essen und dem Lockdown, haben wir alle sicherlich ein paar Kilo mehr Hüftgold:-)
Es war sicherlich ein außerordentliches Jahr mit vielen Neuerungen. Für mich war sicherlich Lyumjev das herausstechendste Ereignis, denn es ist echt wie ein Wunder, dass ich per definitionem kein Diabetes mehr habe, da mein HbA1C drei Mal unter 6.0 lag dieses Jahr. Das verdanke ich Lyumjev und iOS Loop.
Ich bin und ich war nie ein disziplinierter Diabetiker und ich freue mich, dass ich esjetzt auch nicht mehr sein muss. Diese beiden Hilfsmittel sind für mich gleichzusetzen mit einer Heilung. Ich fühle mich seit einiger Zeit nicht mehr chronisch krank, was ein tolles Gefühl ist.
Das Einzige, was mich daran erinnert, ist der Pumpen- oder Sensorwechsel. Daher ein ganz lieber Dank an die Looper-Community, die tollen Informatiker, die die Algorithmen geschrieben haben, an die fleißigen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie an alle Menschen mit Visionen und Träumen, denn nur so kommen wir voran.
Nur gemeinsam sind wir stark.
Ich bin gespannt, was 2021 für uns bereit hält. Ich habe im Gefühl, dass uns ein supertolles Jahr erwartet.
Mögen all’ unsere Wünsche 2021 in Erfüllung gehen. Auf ein Neues. Cmok Alen und das gesamte LuckyLoop-Team
In diesem Jahr war vieles anders, vieles schwieriger und vieles komplizierter.
Unsere Treffen konnten nicht so stattfinden, wie wir uns das eigentlich vorstellen. Einige sind ganz ausgefallen, andere haben wir dann doch virtuell abgehalten. Das ist zwar nicht das selbe, wie wenn man sich persönlich trifft und von Angesicht zu Angesicht sprechen kann. Besonders für unsere neuen Looper war es schwierig in Kontakt zu kommen und Hilfen zu bekommen. Aber ich denke, wir haben alle unser Bestes gegeben um uns gegenseitig zu unterstützen. Denn das ist unsere Stärke! 🤘💪👍 Gemeinsam füreinader da sein und uns gegenseitig auszuhelfen und zu unterstützen. Wer sich bei Star Treck auskennt…. wie die Borg — nur viel netter! 👾👽🤖
Dennoch haben die virtuellen Treffen auch Vorteile gebracht. Wir konnten uns desöfteren überregional und sogar international austauschen. Was mir persönlich viele neue und interessante Einblicke ermöglicht hat – und mich auch wieder auf den Boden der Tatsachen geholt hat, mich beeindruckt hat und nachhaltigen Einfluss hat.
Ich hoffe, dass alle unter uns dieses Jahr mit all seinen Herausforderungen gut überstanden haben und gesund in ein neues Jahr 2021 starten können.
Vielleicht nehmen wir aus diesem Jahr auch mit, dass manche Dinge weniger wichtig und andere dafür wichtiger sind, als wir bisher geglaubt haben…
Feiert im kleinen Kreis aber dennoch, oder besser jetzt erst recht, ein wunderschönes Weihnachtsfest, kommt gut und gesund in das neue Jahr und lasst uns, sobald dies wieder möglich ist, wieder vor Ort treffen!
CamAps ist derzeit in England zugelassen als erstes hybrides closed loop System. Es gibt bereits einige gute Erfahrungsberichte in den sozialen Medien, daher werde ich hier nur nochmal eine kleine Zusammenfassung mit meinen persönlichen Beobachtungen geben. Sehr gute Berichte findet man hier:
Ich stelle einfach einmal meine Pros ❤ und Contras ☠ gegeneinander.
Pro❤
Kontra☠
Einfache Einrichtung
Keine Möglichkeit Alarme zu snoozen
ISF und IC werden aus der Pumpe übernommen /Pumpendaten sollten stimmen
Keine Notiz Funktion
Keine Eingabe einer Basalrate nötig
Keine Möglichkeit KH nachzutragen??
Zuverlässig
Keine Möglichkeit Daten auf der Uhr zu haben
Recht sichere Steuerung im Zielbereich – Hyporisiko sehr gering*
Kein Widget auf dem Handy
Guter und schneller Support
Anzeige wie alt der BZ-Wert ist sehr versteckt, kein Delta
Einfache und leichte Nutzung und Handhabung
Keine gute Übersicht über Katheteralter (gar nicht) und Reservoir (versteckt)
Ankündigung von nötigem Sensorwechsel
Fehlende Erinnerung an Katheterwechsel
Keine Info über Ende von Boost oder Ease off mode
Scrollen für Bolus nötig – ist anstrengend
Gute stabile Verbindung zwischen Handy, Sensor und Pumpe
Verbindungsaufbau dauert oft recht lange…
Mir ist nicht klar, wie oder warum der Bolusrechner den BZ nicht mit in die Kalkulation einbezieht… ein Korrekturbolus muss man selbst errechnen/einschätzen…
Auswertungen über Diasend
Fehlende Nightscout-Anbindung
* die Hypos, die es gab, waren oft durch Eingreifen meinerseits bedingt, zu stark korrigiert, oder eben einen zu großen SEA gemacht (essen vergessen, etwas dazwischen gekommen etc)!!!
Das Ablaufen eines Sensors und der Neustart funktionieren ohne größere Probleme. Man wird auch rechtzeitig auf den Sensorwechsel hingewiesen!
Wirklich einfach ist das Eirichten und Starten dieses Systems. Anfangs startet es erstaunlich gut und mit ein wenig Geduld läuft es nach einer Woche auch immer besser. Anfangs waren einzelne BZ-Anstiege dabei, die ich mir nicht so recht erklären konnte. Da das System aber in die Vergangenheit schaut und versucht Muster zu erkennen, „lernt“ es gewisse Dinge hinzu und lässt die Kurven etwas geschmeidiger werden. Zum Beispiel kann es mit der Zeit nötiges „Aufstehinsulin“ besser erkennen und die Werte im gewünschten Bereich halten.
Hier sieht man, wie es an einem Sonntag, an dem ich später aufstehe, die Basalrate zwischen 7 und 8 Uhr angehoben wird, während es an einem Mittwoch, an dem ich um 6 Uhr aufstehe, schon früh die Basalrate verstärkt, und so die Kurve brav im Soll hält. (An beiden Tagen habe ich nicht gefrühstückt)
Das System hat allerdings Schwierigkeiten mit schnellen, steigenden BZ-Werten oder mit FPEs umzugehen. Hier tut es sich wirklich etwas schwer. Boost-Modus muss hier manuell hinzugeschaltet werden und selbst dann, dauert es ziemlich lange, bis das System, ohne eine Eingabe eines Korrekturbolus, einen wieder in den Normbereich bringt. Dies ist vermutlich den Sicherheitsparametern geschuldet. Hier wäre auch wünschenswert, dass der Bolusrechner einen Korrekturbolus mit kalkuliert…hier wird der aktuelle BZ offenbar nicht in die Berechnung eingebunden?!
Hier sieht man, wie der Boost-Mode am Abend gegen die BZ-Kurve ankämpft und während der Nacht immer wieder neu angestoßen wurde…. Hier waren FPE am Start (mit mehr Erfahrung hätte man den Boost-Mode von Anfang an länger laufen lassen müssen. Trotzdem waren manuelle Boli gegen 0.30 und gegen 1.30 Uhr nötig – die man aber selber kalkulieren muss, weil vom Bolusrechner dazu kein Vorschlag kommt).
Am meisten gefehlt haben mir folgende Dinge:
Anzeige auf einer Smartwatch
Snoozen von Alarmen
Infos über Delta des Bz Wertes und alter des aktuellen Wertes (was vielleicht nur typische AAPS-Looper vermissen)
Eine Notizfunktion, um bestimmte Besonderheiten zu notieren (bei Diasend völlig unübersichtlich und lästig und umständlich einzutragen)
Eine Nightscout-Integration für das Sammeln und Darstellen von Werten und das Zusammenstellen von Berichten für den Arzt – dies ist mit Tools wie dem Nightscout-Reporter deutlich komfortabler und individueller als bei Diasend möglich
Genervt hat mich ein wenig folgendes:
Die Dauer der Verbindungsaufnahme zur Pumpe ist recht lästig bei der Nutzung des Rechners (10 bis 25 Sec)
Das Zahnrad um Bolus einzugeben… nervig!
Nervige Alarmtöne, obwohl die drohende Hypo bereits behandelt wurde – fehlende Snooze-Funktion an dieser Stelle (gleiches gilt für Hyper)
Schwierigkeit, FPEs einzugeben und vernünftig einrechnen zu lassen
Positiv aufgefallen, sind folgende Features:
System läuft ohne, dass man sich über Basalraten Gedanken machen muss
Kurve ist in der Regel stabil und konstant mit sehr geringem Hypo-Risiko
Man muss sich nicht um technische Probleme (Verbindung etc) kümmern
Klare Strukturen mit allen grundlegenden Infos sind vorhanden
Hier nochmal eine Übersicht über zwei Wochen CamAps-Auswertungen:
Fazit:
Ein gutes, sicheres System, vor allem was die Vermeidung von Hypos angeht! Leicht einzurichten und sehr bedienerfreundlich mit gutem Support!
Eine Alternative zu den DIY-Systemen, die viel technisches Verständnis und mehr „Kümmern“ erfordern.
Es fehlen ein paar Features, wie Anzeige auf einer Smartwatch, ein Widget und eine bessere Möglichkeit mit FPEs umzugehen… aber durchaus eine Alternative auf dem derzeitigen Markt!
