Es waren einmal…

schlaflose Nächte!!

Im November 2012 kam die niederschmetternde Diagnose, dass meine kleine Maus Diabetes Typ 1 hat. Sie war damals gerade einmal 14 Monate alt. Mir war nicht klar, was es heißt, ein Kind mit Typ 1 zu haben. Anfangs funktionierte man und wollte alles richtig machen. Die Ernüchterungen blieben natürlich nicht aus. Meine Maus konnte noch nicht sprechen, mir nicht sagen, ob es ihr gut oder schlecht geht, ob sie in eine Unterzuckerung rutscht…

Nach einem Jahr spritzen mit U40 Insulin und Einmalspritzen hörte ich dann 2013 vom CGM. Das wollte ich unbedingt haben für meine Tochter. Endlich würde dieses ständige Messen aufhören. Da die Werte doch sehr schwanken, haben wir 12-18 mal in 24 Stunden gemessen!!! Ich weiß es noch zu gut. Ebenso die Info der Ärzte: „Sie werden es merken, wenn ihr Kind nachts unterzuckert. Es wird Krämpfe bekommen und sich stark hin und her bewegen. Davon werden sie wach.“

Dementsprechend schlecht schlief ich. Über Jahre hinweg. Bei jeder Drehung im Kinderzimmer wurde ich wach und horchte. Messen bevor ich ins Bett ging. Teilweise dann doch noch einmal warten, und erneut messen. Nur um zu schauen, ob die UZ Gabe gewirkt hat oder die Überzuckerung korrigiert wurde. Es war der Horror. Ich sprach immer davon, dass ich endlich mal wieder richtig schlafen wollte. Mit dem CGM wurde es besser, aber weiterhin horchte ich nur auf den Alarm. Je nachdem, ob meine Tochter auf der Pumpe lag, konnte man den Alarm nämlich nur sehr schlecht hören. Also weiterhin unruhige Nächte und morgens gerädert wach werden.

Irgendwann baute ich mir dann Nightscout, um die Sensordaten aus der Pumpe „zu klauen“. So konnte ich dann endlich die Werte an meinem Bett haben und hörte auch die Alarme. Die Nächte wurden besser, allerdings war weiterhin Aufstehen für eine Korrektur nötig. Also wieder nichts mit Schlafen.

Seit Mai 19 nutzen wir nun AAPS. Die Nächte wurden vorerst nicht besser, weil ich erst recht unruhig schlief. Stimmen die Einstellungen, macht AAPS nicht etwas, was evtl. auf falsche Einstellungen zurückzuführen ist…

Nunmehr kann ich sagen, die Einstellungen, vor allem nachts, stimmen derzeit. Die Kurven sind schön gerade und absolut im Zielbereich. Selbst wenn sie mal zu hoch geht, nicht schlimm. Nach spätestens 2 Stunden ist sie wieder im Zielbereich. Ich habe mir nur noch Niedrigalarme eingestellt an meinem Bett. Davon werde ich in letzter Zeit eigentlich kaum noch geweckt, da sie nur noch selten vorkommen.

Tja, was soll ich sagen?! Nun schlafe ich endlich wieder ruhig und tief. Davon habe ich zwar immer geträumt, aber nie geglaubt, dass es noch einmal möglich wäre. Diese Nacht habe ich tatsächlich so tief geschlafen, dass ich sogar einen Niedrigalarm einfach ausgemacht habe und weitergeschlafen habe?!! Das ist mir in 7,5 Jahren tatsächlich noch nie passiert. Der Loop hat die UZ aufgefangen und meine Tochter wieder in den Zielbereich gebracht.

Mein größter Wunsch, nämlich endlich wieder schlafen zu können, ist dank des Loops in Erfüllung gegangen. Ich möchte ihn nicht missen und bin so glücklich, dass wir es gewagt haben, ihn einzusetzen. Es ist kein Selbstläufer und es braucht immer wieder viel Arbeit und Hinterfragen der Einstellungen. Aber das nehme ich gerne ich Kauf, wenn ich die schönen Kurven in der Nacht sehe und selber endlich wieder ausgeschlafen aufstehe.

Und wenn sie nicht geloopt hätten, wären sie noch immer wach! 😉

Ein großer Dank an alle Entwickler und alle, die uns unterstützt und motviert haben, dranzubleiben!

Diabetes-Welt und das “Drumherum”

Ich weiß ja nicht, wie es euch so geht… ich bin ja viel mit verschiedenen Menschen mit Diabetes in Kontakt. Hier beherrscht das Thema DM mit all seinen Facetten meist die Unterhaltungen. Das finde ich auch ganz ok, denn ich lerne immer viel dabei und es tut auch gut, zu erfahren, dass andere diabetische Menschen die gleichen oder ähnliche Gefühle, Gedanken und Probleme haben – oder eben auch ganz andere! Man unterhält sich über Tricks und Tipps, die einem das diabetische Leben erleichtern können, oder über die Vorkommnisse und Erfahrungen, die man im Guten wie im Schlechten mit seinem Begleiter dem DM so im Laufe der Zeit gemacht hat.

Dann habe ich aber auch Kontakte in die andere, nicht diabetische Welt… ja, echt! Tatsächlich! Auch das Leben gibt es noch.

Das ist auch schön, denn hier spielt der DM meist gar keine Rolle. Hier geht es um ganz andere, alltägliche Dinge… Freundschaft, Urlaub, Arbeit, Familie…usw. Der DM taucht hier nur als Randerscheinung auf, zum Beispiel, wenn ich mich mit Kathetern oder neuem Insulinreservoir etc. versorgen muss oder mal niedrige Zuckerwerte habe…

Irgendwie laufen diese Welten bei mir so richtig parallel nebeneinander her… ob ich das gut oder schlecht finde, muss ich mir noch überlegen…

Tatsache ist, dass die nicht-diabetische Welt kaum etwas von der diabetischen Welt weiß oder versteht…alles auch nur sehr schwer nachvollziehen kann und ich auch selten Lust dazu habe, das alles zu erklären – ich gehe auch davon aus (und aus Erfahrung ist das meist auch so), dass kaum Interesse für die Details besteht. Die Welt des DM ist so komplex, dass es auch viel Zeit kostet, alles zu erklären. Ich beantworte schon auch Fragen gerne…aber ich sehe auch, dass man hier schnell an die Grenzen stößt und lieber wieder den angenehmen Themen folgt.

Die diabetische Welt dagegen ist mit sich selbst so beschäftigt, dass dort kaum Raum für privatere Dinge bleibt…was auch so ok und richtig ist. Es ist eine eingeschworene Community mit vielen ähnlichen Interessen und vielen, interessanten Persönlichkeiten, die ich nicht mehr missen möchte. 

So entsteht bei mir das Gefühl, zwischen zwei Blasen, oder zwischen zwei Käseglocken hin und her zu wechseln… ich fühle mich aber in beiden Glocken wohl und zu Hause!

Kennt ihr diese Gefühle auch???

AndroidAPS App erstellen

Hier eine kleine auf das Nötigste reduzierte Anleitung zum Erstellen einer aktuellen Master Version von Android APS. Diese Anleitung ist auf einem PC erstellt worden. Wenn ihr also einen MAC nutzt, achtet auf die Unterschiede!

Anleitung-AAPS-App

Und im Anschluss die Anleitung zum Update eurer laufenden App

Wenn ihr die App schon habt und eine neue Version euch darauf hinweist, ein Update zu machen: Hier eine kurze mögliche Anleitung.

Anleitung-AAPS-App-Update


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