Das muss weg!

Wie Caro in Ihrem Artikel schön beschreibt, feiert die Entdeckung von Insuln dieses Jahr ihren 100-jährigen Geburtstag. (Artikel lesen)

Als Caro, Dr. Frank Best und ich beim letzten Kölner Diabetestag im Mai 2018 in Köln einen Vortrag über das Loopen hielten, saß ein Zuhörer im Publikum, der forderte, das muss weg – bezogen auf Typ I Diabetes.

Ich glaube, der Zuhörer hat Recht. Seitdem lässt mich dieser Gedanke nicht mehr los. Im Grunde hat sich in den letzten Jahren an der Therapieform nicht viel geändert. Wir injizieren Insulin und versuchen damit, die natürliche Funktion der Beta-Zellen in der Bauchspeicheldrüse zu imitieren.

Alle Weiterentwicklungen – bis hin zum Loopen, wofür ich total dankbar bin – basieren weiterhin auf diesem Prinzip. Nun stellt sich die Frage, warum dies so ist?

Meines Erachtens liegt das überwiegend daran, dass die Forschung größtenteils von der Pharmaindustrie betrieben wird, die natürlich ein Interesse daran hat Geld zu verdienen.

Allerdings leuchtet mir nicht ein, warum dasselbe Insulin in den USA 10-mal teurer ist als in der EU. Es gibt drei Big Player in der Insulinherstellung: NovoNordisk, Lilly und Sanofi. Für kleinere Insulinhersteller aus Asien ist es so gut wie unmöglich, ein weltbasierendes Vertriebsnetz für ihre Insuline aufzubauen, da die Anfangs-Kosten dafür immens hoch sind.

Des Weitern finde ich Bantings und Bests Idee toll, denn sie haben nach der Entdeckung des Insulins das Patent für 1 Dollar an den Staat verkauft, damit alle das lebenswichtige Hormon erhalten.

Dieser Gedanke muss nun auch in der Forschung Einzug halten. Es bedarf viel mehr staatlich finanzierter Forschung gerade bei der Suche nach Heilung von Krankheiten. Auf mittlere Sicht kommt uns daher allen eine finanzielle Entlastung im Gesundheitswesen zu tragen, wenn Krankheiten wie Diabetes, Krebs, Multiple Sklerose und weitere geheilt werden.

Neben dem finanziellen Aspekt spielt für uns Patienten die psychische Belastung eine große Rolle, denn wer hofft nicht, dass die Krankheit, die man bekommt, nicht geheilt werden kann – ein Kernversprechen der Medizin, das uns allen das Leben erleichtert und lebenswert macht.

Nun zurück zum Diabetes und genug vom Sinnieren. Das Injizieren von Insulin und die Simulation der Bauchspeicheldrüsenfunktion funktioniert gut, ist aber nicht optimal. Vor allem macht es uns alle zu Insulinabhängigen. Ihr erlaubt mir diesen Vergleich, denn gerade in den USA und in ärmeren Teilen dieser Welt, ist es oft einfacher an Kokain als an Insulin zu gelangen.

Wir alle haben bereits verschiedenste Therapieformen mitgemacht. Seit der #WeAreNotWaitiung-Bewegung hat sich im Imitieren der Bauchspeicheldrüsen-Funktion allerdings sehr viel getan, da wir mit dem Loopen die Funktionsweise der Beta-Zellen sehr gut imitieren können. Unsere HbA1c-Werte, die TIR-, GVI-, und PGS-Werte sprechen alle dafür, dass uns die Algorithmen bisher sehr weit nach vorne gebracht haben.

Seit letztem Jahr bin ich per definitionem kein Diabetiker, bin es im realen Leben aber doch. Denn ohne Loop, ohne Pumpe, ohne Insulin und ohne Glukosesensor würde ich an einer Ketoazidose sterben. Ich suche nun seit einigen Wochen Artikel über Forschungsergebnisse, ob man T1D heilen kann. Bei der Suche bin ich auf interessante Artikel gestoßen.

Es gibt aus meiner Sicht drei Faktoren, die eine Heilung von T1D in greifbare Nähe rücken lassen:

  1. CrisprCas9 ist eine exakte Genschere, mit der man Gene in Zellen präzise austauschen kann. Hier ein Artikel der UCLA-Forscher, die es geschafft haben mit Crispr Cas9 Gene in Immunzellen auszutauschen: https://newsroom.ucla.edu/releases/scientists-edit-genes-of-innate-immune-cells
  2. Die HLA Gengruppe spielt eine entscheidende – wenn nicht sogar die entscheidende – Rolle, warum unser Immunsystem unsere Beta-Zellen zerstört. Deswegen waren sämtliche Versuche, von Bauchspeicheldrüsen-Transplantationen bis hin zur Züchtung von Beta-Zellen erfolglose, solange die HLA Gengruppe unser Immunsystem triggert, die Beta-Zellen zu zerstören: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3233362/ und https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3253030/
  3. Die Züchtung von Beta-Zellen gelingt bereits erfolgreich bei Mäusen und ist damit ein Garant, dass auch im menschlichen Körper Beta-Zelle neu geschaffen werden können: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11875114/

Was mich #WeAreNotWaiting gelehrt hat, dass wir als Patienten einen Paradigmen-Wechsel in der Entwicklung von Diabetes-Therapien herbeigeführt haben, und zwar, indem wir uns zusammengeschlossen haben. 

Von diesem Artikel erhoffe ich mir, dass wir uns nun wieder zusammenschließen, um die einzelnen Forschungsgruppen und -projekte zusammenzuführen, damit wir der Heilung von T1D und anderer Autoimmun-Erkrankungen schneller vorantreiben..

Wie kann das ablaufen? 

Die Recherche nach interessanten und validen Forschungsprojekten und eventuellen Studien ist mühsam. Wenn sich genügend T1D-Patienten zusammentun, um zu recherchieren, bin ich sicher, dass wir unser Wissen und unsere Datenlage hinsichtlich der Heilung von T1D bald verbessern.

Als nächsten Schritt sehe ich die Vernetzung der einzelnen Forschungsgruppen. Ich gehe da sehr naiv heran, indem ich mir vorstelle, die einzelnen Forscher und Forscherinnen anzuschreiben, um sie auf die Arbeit ihrer Kollegen und Kolleginnen hinzuweisen. Ich bin mir sicher, dass wir in einer Gruppe bessere Methoden erarbeiten können, um die Vernetzung voranzutreiben.

Und als ehrgeizigen, letzten Schritt müssen wir politischen Druck aufbauen, damit solche Forschungen staatlich finanziert werden. Das liegt im Interesse von uns allen, auch nicht Erkrankte profitieren davon;-)

Ich weiß, dass es hier in der Gruppe bereits eine gute Vernetzung gibt – bezogen auf die Entwicklung von Loop. Können wir dieses Netz ausbauen, um die Heilung von T1D und anderen Autoimmun-Erkrankungen schneller voranzutreiben?

Eine Wissensdatenbank mit relevanten Forschungs-Projekten aufzubauen, wäre aus meiner Sicht ein enormer Fortschritt. Ich erstelle gerade ein Wiki und suche Menschen, die mich mit validen Forschungspapers und Fakten versorgen:-)

Eines ist gewiss. Gemeinsam sind wir lauter und stärker.

Ich freue mich über Feedback, eure Zuschriften und Antworten: alen.djonko@gmx.net

An Loop interessiert?

Hallo zusammen,

am 2.März 2021 hatten wir ein Zoom-Meeting für Loop-Interessierte. Caro und ich haben einen Vortrag gehalten und wir haben erfreulicherweise positives Feedback gespiegelt bekommen.

Das Video ist etwas lang, aber es kamen interessante Fragen auf. Schaut es euch an. Und handelt am besten nach dem Motto der Siegesgöttin Nike:”Just do it” – Fangt an, und wenn es Fragen gibt, wir sind ja da, um sie zu beantworten, denn gemeinsam sind wir stärker.

Anbei noch ein Video vom Diabettech-Vortrag “Living with Looping January 2021 Recording”. Tim Street beantwortet die Frage, warum die DIA am besten auf 6 Stunden eingestellt wird, damit der Loop-Algorithmus optimal arbeiten kann. Wenn nicht alles ansehen möchtet, es geht mit DIA bei Minute 36 los.

Warum beträgt der DIA mindestens 5 Stunden

Inreda erhält CE – Zertifizierung

Inreda erhält CE – Zertifizierung

Für die wenigen unter euch, die von der Inreda Artificial Pankreas noch nichts gehört haben, anbei ein Link zu einem älteren Artikel, in dem die Broschüre als pdf angehängt ist:
https://luckyloop.koeln/kuenstliche-pankreas-von-inreda/

Nun kann die künstliche Bauchspeicheldrüse in den Vertrieb gehen. Der Vertrieb soll langsam starten, indem kleine Gruppen erwachsener Typ Diabetiker schrittweise die künstliche Bauchspeicheldrüse erhalten.

Die Einführung der Pumpe erfolgt zunächst ausschließlich in den Niederlanden. Die diabetologischen Praxen verordnen die Pumpe und man erhält im Krankenhaus ein Trainingsprogramm, um die Funktionsweise der künstlichen Bauchspeicheldrüse zu erlernen.

Die Pumpe verwendet sich selbst-optimierende Algorithmen. Daher gibt es stete Lernphasen für die Pumpe. Im Trainingsprogramm lernt man mit dieser neuen Funktionalität umzugehen.

Mehr erfahrt ihr hier: https://inredadiabetic.nl/en/news/newsletter-edition-2-2020/

Du bist mit deinem Diabetes-Team so richtig zufrieden?

Dann ist es Zeit, einmal

Danke❣

zu sagen!

Quelle: https://www.blood-sugar-lounge.de/community-aktionen/nominiert-euer-diabetes-team/

Über der Seite der Blood Sugar Lounge könnt ihr euer Diabetes-Team nominieren! Macht mit, und zeigt so eure Dankbarkeit! Klickt auf den Link, um euer Diabetes-Team zu nominieren und ihnen eine Urkunde der Dankbarkeit zukommen zu lassen!

https://www.blood-sugar-lounge.de/community-aktionen/nominiert-euer-diabetes-team/


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