Alle Beiträge von Caroline

Es waren einmal…

schlaflose Nächte!!

Im November 2012 kam die niederschmetternde Diagnose, dass meine kleine Maus Diabetes Typ 1 hat. Sie war damals gerade einmal 14 Monate alt. Mir war nicht klar, was es heißt, ein Kind mit Typ 1 zu haben. Anfangs funktionierte man und wollte alles richtig machen. Die Ernüchterungen blieben natürlich nicht aus. Meine Maus konnte noch nicht sprechen, mir nicht sagen, ob es ihr gut oder schlecht geht, ob sie in eine Unterzuckerung rutscht…

Nach einem Jahr spritzen mit U40 Insulin und Einmalspritzen hörte ich dann 2013 vom CGM. Das wollte ich unbedingt haben für meine Tochter. Endlich würde dieses ständige Messen aufhören. Da die Werte doch sehr schwanken, haben wir 12-18 mal in 24 Stunden gemessen!!! Ich weiß es noch zu gut. Ebenso die Info der Ärzte: „Sie werden es merken, wenn ihr Kind nachts unterzuckert. Es wird Krämpfe bekommen und sich stark hin und her bewegen. Davon werden sie wach.“

Dementsprechend schlecht schlief ich. Über Jahre hinweg. Bei jeder Drehung im Kinderzimmer wurde ich wach und horchte. Messen bevor ich ins Bett ging. Teilweise dann doch noch einmal warten, und erneut messen. Nur um zu schauen, ob die UZ Gabe gewirkt hat oder die Überzuckerung korrigiert wurde. Es war der Horror. Ich sprach immer davon, dass ich endlich mal wieder richtig schlafen wollte. Mit dem CGM wurde es besser, aber weiterhin horchte ich nur auf den Alarm. Je nachdem, ob meine Tochter auf der Pumpe lag, konnte man den Alarm nämlich nur sehr schlecht hören. Also weiterhin unruhige Nächte und morgens gerädert wach werden.

Irgendwann baute ich mir dann Nightscout, um die Sensordaten aus der Pumpe „zu klauen“. So konnte ich dann endlich die Werte an meinem Bett haben und hörte auch die Alarme. Die Nächte wurden besser, allerdings war weiterhin Aufstehen für eine Korrektur nötig. Also wieder nichts mit Schlafen.

Seit Mai 19 nutzen wir nun AAPS. Die Nächte wurden vorerst nicht besser, weil ich erst recht unruhig schlief. Stimmen die Einstellungen, macht AAPS nicht etwas, was evtl. auf falsche Einstellungen zurückzuführen ist…

Nunmehr kann ich sagen, die Einstellungen, vor allem nachts, stimmen derzeit. Die Kurven sind schön gerade und absolut im Zielbereich. Selbst wenn sie mal zu hoch geht, nicht schlimm. Nach spätestens 2 Stunden ist sie wieder im Zielbereich. Ich habe mir nur noch Niedrigalarme eingestellt an meinem Bett. Davon werde ich in letzter Zeit eigentlich kaum noch geweckt, da sie nur noch selten vorkommen.

Tja, was soll ich sagen?! Nun schlafe ich endlich wieder ruhig und tief. Davon habe ich zwar immer geträumt, aber nie geglaubt, dass es noch einmal möglich wäre. Diese Nacht habe ich tatsächlich so tief geschlafen, dass ich sogar einen Niedrigalarm einfach ausgemacht habe und weitergeschlafen habe?!! Das ist mir in 7,5 Jahren tatsächlich noch nie passiert. Der Loop hat die UZ aufgefangen und meine Tochter wieder in den Zielbereich gebracht.

Mein größter Wunsch, nämlich endlich wieder schlafen zu können, ist dank des Loops in Erfüllung gegangen. Ich möchte ihn nicht missen und bin so glücklich, dass wir es gewagt haben, ihn einzusetzen. Es ist kein Selbstläufer und es braucht immer wieder viel Arbeit und Hinterfragen der Einstellungen. Aber das nehme ich gerne ich Kauf, wenn ich die schönen Kurven in der Nacht sehe und selber endlich wieder ausgeschlafen aufstehe.

Und wenn sie nicht geloopt hätten, wären sie noch immer wach! 😉

Ein großer Dank an alle Entwickler und alle, die uns unterstützt und motviert haben, dranzubleiben!

Close loop für meine Tochter (8) – ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht

Im März 2019 hörte ich das erste Mal einen Vortrag zum Close Loop. Was ein close loop ist, wusste ich bereits. Allerdings dachte ich im März immer noch, dass ich für den Bau eines Close loop löten müsste, um damit die alte Veo Pumpe ans loopen zu bringen. Bei dem Vortrag wurde mir klar, dass es in 2019 schon sehr viel einfachere Varianten gab, bei denen nicht mehr gelötet und handwerklich gebastelt werden musste.

Der Gedanke ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Hauptargument für mich war es, nachts für eine Korrektur nicht mehr aufstehen zu müssen. Experimentierfreudig sind wir, keine Frage. Fiasp hatten wir auch schon lange in der Pumpe und es war eine gute Entscheidung…

Wir hatten ein gut laufendes System mit der Medtronic 640g und dem Enlite. Nightscout hatte ich auch schon 2 Jahre laufen, damit ich die Werte meiner Tochter einsehen konnte. Aber der Gedanke hatte sich festgesetzt. Gemeinsam mit meiner Tochter schaute ich mir verschiedene loopfähige Pumpen an und die Wahl fiel sehr schnell auf die DANA RS. Wichtig war mir, dass meine Tochter auch wirklich dahinter steht. Sie ist diejenige, welche eine neue Pumpe tragen muss und diese auch bedienen muss. Ich wollte ihr nicht vorgeben, wohin der Weg geht, sondern ihn mit ihr gemeinsam bestreiten.  

Im April dann also DANA RS und Dexcom bei der KV beantragt. Und zack, so schnell konnte ich kaum gucken, die Genehmigungen waren da. Und dann kam die Panik! Was, wenn ich den Loop nicht gebaut bekomme, was, wenn ich von einem gut laufenden System auf etwas umsteige, das ich nicht kenne… Viele Fragen und viele Ängste. Bauchschmerzen und schlaflose Nächte inklusive. Und da sagt doch glatt meine Tochter zu mir: „Wenn Du nicht an Dich glaubst, dann schaffst Du es auch nicht. Ich weiß, dass Du es schaffen wirst.“ Das war der Startschuss und meine Motivation.

Ebenso sagte ich mir: Zurück geht immer!! Aber wir wollen ja nach vorne.

Zuerst kamen die Sensoren. Da meine Tochter unbedingt eine grüne DANA RS wollte, mussten wir ein wenig länger darauf warten. Aber das war, rückblickend gesehen, eigentlich sogar ganz gut. Ein Handy hatte ich auch schon bestellt und somit baute ich die APK, installierte Xdrip und das ganze lief vorerst mit einer virtuellen Pumpe. So konnten wir uns in Ruhe schon einmal mit der App beschäftigen und hatten noch die gewohnte Pumpe in Gebrauch.

Ich bin mit sehr viel Respekt an den Bau gegangen und habe viel Zeit dafür eingeplant. Mein Vorteil war, dass ich Nightscout und Xdrip schon kannte. Somit waren dies keine neuen Systeme mehr für mich. Beim Bau bin ich sturheil der Anleitung gefolgt. Bei Problemen bekam ich Hilfe auf Facebook. Alles in allem lief es recht gut und die APK war schneller gebaut als eingeplant. Aber lief sie auch auf dem Handy?? Dies war die nächste große Aufregung. Und ja, es lief. Meine Tochter und ich tanzten damals vor lauter Freude durchs Wohnzimmer und freuten uns wie Bolle.

Und dann kam die DANA RS. Koppeln klappte reibungslos und alles war im Gang. Wir hatten extra einen Freitag gewählt, damit wir uns in Ruhe am Wochenende alles mal anschauen konnten. Und ja, der Plan war ursprünglich, das ganze erst in den Sommerferien zu beginnen. Aber?! Nach dem Wochenende ging die Pumpe nicht mehr ab und das ganze wurde dann auch direkt montags mit in die Schule genommen. Da war mir schon ein wenig mulmig, da ja außer meiner Tochter und mir keiner so genau wusste, was wir da machen und ob es denn so läuft. Ich hatte aus diesem Grund dann auch die Werte besonders genau im Blick und meine Tochter wusste, wie sie den Loop hätte ausschalten können. Ebenso trägt sie eine Smartwatch, über die ich sie ständig erreichen kann. Notfalls hätte ich ihr schnell eine Whatsapp geschickt…

Das Durchlaufen der Ziele war teilweise etwas langwierig, macht aber wohl auch Sinn, damit man die Einstellungen wirklich noch einmal hinterfragt. Einiges, was der Loop so vorschlug erschien mir fragwürdig. Aber es waren oftmals tatsächlich die richtigen Entscheidungen. Dies überraschte mich nach fast 7 Jahren Diabetes dann doch. Man lernt ja bekanntlich nie aus. Die Einstellungen wurden angepasst, umgeändert, verworfen und dann doch festgelegt. Als zum Schluss dann auch endlich die SMB`s liefen, war es geschafft. Close Loop in vollem Gange.

Ich kann jetzt sagen, dass die Werte meiner Tochter besser sind, allerdings bekommen wir die geraden Kurven der erwachsenen Looper nicht hin. Dafür sind die Hormone der Kids dann doch sehr viel unberechenbarer.

Aber mein Hauptwunsch ist in Erfüllung gegangen: Ich stehe jetzt nachts nicht mehr auf, um zu korrigieren. Und dafür allein hat es sich schon gelohnt.

Wir feiern am 14.11.19 Weltdiabetestag, das 7-jährige Diabetesjubiläum meiner Tochter und den gut laufenden Loop.

Abschließend möchte ich sagen: Der Loop ist kein Selbstläufer. Es erfordert viel Kontrolle und immer wieder Anpassungen, damit alles läuft. Es handelt sich um ein DIY Projekt, was Risiken birgt, die man immer auch bedenken muss. Es geschieht alles auf eigene Verantwortung. Bitte nicht vergessen!!