Close loop für meine Tochter (8) – ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht

Im März 2019 hörte ich das erste Mal einen Vortrag zum Close Loop. Was ein close loop ist, wusste ich bereits. Allerdings dachte ich im März immer noch, dass ich für den Bau eines Close loop löten müsste, um damit die alte Veo Pumpe ans loopen zu bringen. Bei dem Vortrag wurde mir klar, dass es in 2019 schon sehr viel einfachere Varianten gab, bei denen nicht mehr gelötet und handwerklich gebastelt werden musste.

Der Gedanke ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Hauptargument für mich war es, nachts für eine Korrektur nicht mehr aufstehen zu müssen. Experimentierfreudig sind wir, keine Frage. Fiasp hatten wir auch schon lange in der Pumpe und es war eine gute Entscheidung…

Wir hatten ein gut laufendes System mit der Medtronic 640g und dem Enlite. Nightscout hatte ich auch schon 2 Jahre laufen, damit ich die Werte meiner Tochter einsehen konnte. Aber der Gedanke hatte sich festgesetzt. Gemeinsam mit meiner Tochter schaute ich mir verschiedene loopfähige Pumpen an und die Wahl fiel sehr schnell auf die DANA RS. Wichtig war mir, dass meine Tochter auch wirklich dahinter steht. Sie ist diejenige, welche eine neue Pumpe tragen muss und diese auch bedienen muss. Ich wollte ihr nicht vorgeben, wohin der Weg geht, sondern ihn mit ihr gemeinsam bestreiten.  

Im April dann also DANA RS und Dexcom bei der KV beantragt. Und zack, so schnell konnte ich kaum gucken, die Genehmigungen waren da. Und dann kam die Panik! Was, wenn ich den Loop nicht gebaut bekomme, was, wenn ich von einem gut laufenden System auf etwas umsteige, das ich nicht kenne… Viele Fragen und viele Ängste. Bauchschmerzen und schlaflose Nächte inklusive. Und da sagt doch glatt meine Tochter zu mir: „Wenn Du nicht an Dich glaubst, dann schaffst Du es auch nicht. Ich weiß, dass Du es schaffen wirst.“ Das war der Startschuss und meine Motivation.

Ebenso sagte ich mir: Zurück geht immer!! Aber wir wollen ja nach vorne.

Zuerst kamen die Sensoren. Da meine Tochter unbedingt eine grüne DANA RS wollte, mussten wir ein wenig länger darauf warten. Aber das war, rückblickend gesehen, eigentlich sogar ganz gut. Ein Handy hatte ich auch schon bestellt und somit baute ich die APK, installierte Xdrip und das ganze lief vorerst mit einer virtuellen Pumpe. So konnten wir uns in Ruhe schon einmal mit der App beschäftigen und hatten noch die gewohnte Pumpe in Gebrauch.

Ich bin mit sehr viel Respekt an den Bau gegangen und habe viel Zeit dafür eingeplant. Mein Vorteil war, dass ich Nightscout und Xdrip schon kannte. Somit waren dies keine neuen Systeme mehr für mich. Beim Bau bin ich sturheil der Anleitung gefolgt. Bei Problemen bekam ich Hilfe auf Facebook. Alles in allem lief es recht gut und die APK war schneller gebaut als eingeplant. Aber lief sie auch auf dem Handy?? Dies war die nächste große Aufregung. Und ja, es lief. Meine Tochter und ich tanzten damals vor lauter Freude durchs Wohnzimmer und freuten uns wie Bolle.

Und dann kam die DANA RS. Koppeln klappte reibungslos und alles war im Gang. Wir hatten extra einen Freitag gewählt, damit wir uns in Ruhe am Wochenende alles mal anschauen konnten. Und ja, der Plan war ursprünglich, das ganze erst in den Sommerferien zu beginnen. Aber?! Nach dem Wochenende ging die Pumpe nicht mehr ab und das ganze wurde dann auch direkt montags mit in die Schule genommen. Da war mir schon ein wenig mulmig, da ja außer meiner Tochter und mir keiner so genau wusste, was wir da machen und ob es denn so läuft. Ich hatte aus diesem Grund dann auch die Werte besonders genau im Blick und meine Tochter wusste, wie sie den Loop hätte ausschalten können. Ebenso trägt sie eine Smartwatch, über die ich sie ständig erreichen kann. Notfalls hätte ich ihr schnell eine Whatsapp geschickt…

Das Durchlaufen der Ziele war teilweise etwas langwierig, macht aber wohl auch Sinn, damit man die Einstellungen wirklich noch einmal hinterfragt. Einiges, was der Loop so vorschlug erschien mir fragwürdig. Aber es waren oftmals tatsächlich die richtigen Entscheidungen. Dies überraschte mich nach fast 7 Jahren Diabetes dann doch. Man lernt ja bekanntlich nie aus. Die Einstellungen wurden angepasst, umgeändert, verworfen und dann doch festgelegt. Als zum Schluss dann auch endlich die SMB`s liefen, war es geschafft. Close Loop in vollem Gange.

Ich kann jetzt sagen, dass die Werte meiner Tochter besser sind, allerdings bekommen wir die geraden Kurven der erwachsenen Looper nicht hin. Dafür sind die Hormone der Kids dann doch sehr viel unberechenbarer.

Aber mein Hauptwunsch ist in Erfüllung gegangen: Ich stehe jetzt nachts nicht mehr auf, um zu korrigieren. Und dafür allein hat es sich schon gelohnt.

Wir feiern am 14.11.19 Weltdiabetestag, das 7-jährige Diabetesjubiläum meiner Tochter und den gut laufenden Loop.

Abschließend möchte ich sagen: Der Loop ist kein Selbstläufer. Es erfordert viel Kontrolle und immer wieder Anpassungen, damit alles läuft. Es handelt sich um ein DIY Projekt, was Risiken birgt, die man immer auch bedenken muss. Es geschieht alles auf eigene Verantwortung. Bitte nicht vergessen!!

Version AndroidAPS 2.5.1

Die aktuelle Version von AAPS ist die Version 2.5.1 die hier bereitgestellt wird: https://github.com/MilosKozak/AndroidAPS.git

Zum Updaten musst du Android Studio 3.5.1 verwenden!

Die Anleitung zum Updaten findest du hier: updaten – so geht es!

Alle wichtigen Infos zum neuen Update findest du im Wiki hier:

Version 2.5.1

Folgende wichtige Neuerungen sind in ihr enthalten:

  • Einbindung alter Medtronic Pumpen (mit RileyLink)
  • Einbindung der gepatchten Dexcom-App 2.4 Dexcom 2.4
  • Automatisierungs-Plugin Automatisierung
  • Anzeige der Insulinaktivität
  • Neue Ziele (Ziele)  – Aufgaben zur Bedienung der App und ein Fragenkatalog zu algemeinen Loop-Themen
  • Überspringen der Objectives/Ziele für OpenAPS-Anwender möglich
  • Neue Einstellung für den Bolus-Rechner (nur Teilweise Boli berechnen zu lassen – Die Einstellungen dazu finden sich unter „Einstellungen – erweiterte Einstellungen -Abgabe von % des Ergebnisses des Bolusrechners“  WICHTIG: Standardeistellung ist 100%)

… und noch verschiedene Verbesserungen in der Berechnung des IOB, der Dana-Treiber, TargetSDK auf 28, Signaturprüfungen u.v.m.

Für nähere Infos zu den einzelnen Punkten, folge bitte den o. g. Links!

Trau dich! Du schaffst das! 🍀

Den Drachen reiten

Ihr fragt euch bestimmt, woher diese Überschrift stammt.

Bernadette aus The Big Bang Theory äußerte diesenSpruch, als sie sagte, dass sie es gewohnt sei, den weiblichen Hormonzyklus zu beherrschen, als Howard seiner Mutter ohne Handschuhe eine Östrogencreme aufträgt und in starke Stimmungsschwankungen verfällt.

Seitdem denke ich darüber nach, inwiefern ich den Drachen reite?

Ihr hattet doch bestimmt schon alle einmal eine Unterzuckerung, bei der ihr aggressiv reagiert habt.

Als ich meine ICT nutzte, hatte ich öfter Hypos und reagierte dann sehr aggressiv auf meine Umwelt. Das waren die Momente, in denen der Drache mich ritt.

Während der ICT hatte ich öfters Stimmungsschwankungen. Dabei habe ich gelernt, den Drachen zu reiten und meine Emotionen größtenteils nicht nach außen zu tragen.

Männer haben ebenfalls einen hormonellen Zyklus, der sicherlich nicht so stark ausgeprägt ist wie bei Frauen. Dazu kam bei mir noch der Diabetes-Drache😳

Seit Bernadettes Ausspruch frage ich mich, ob ich dies intuitiv gelernt habe. Insulin ist ein Hormon, das wir uns täglich 24 Stunden lang verabreichen.

Die Gabe des Insulins löst eine Kaskade an weiteren hormonellen Reaktionen im Körper aus, deren Auswirkungen ich manchmal stärker spüre und manchmal weniger wahrnehme. Geht euch das auch so? Wenn ja, wie habt ihr diese Frage für euch bisher beantwortet?

In Gesprächen mit anderen Diabetikern habe ich herausgefunden, dass wir teilweise sehr sensibel sind und manchmal etwas Mimosenhaftes haben. Andererseits sind wir keineswegs zartbesaitet, denn sonst hätten wir alle unsere (zahlreichen) Klinikaufenthalte nicht überstanden.

Irgendwie ist es ein Pendeln zwischen zwei sehr gegensätzlichen Seiten, das ich täglich spüre, seitdem ich Diabetes habe.

Seitdem ich loope, fällt mir auf, dass ich ausgeglichener bin und die Stimmungsschwankungen stark abgenommen haben. Manchmal fehlt es mir daher, den wilden Drachen zu reiten, denn der wilde Drache scheint zu verstummen – ist Loopen die Diabetes-Menopause?

Ich möchte gerne eure Erfahrungen dazu hören. Wie war das bei euch unter der ICT und jetzt, da ihr loopt?

Vergleich dreier Teflon-Katheter mit der Dana

Soft Release 0 – Inset II – Flex Link

Ich habe in den letzten Tagen mal die mir zur Verfügung stehenden Teflon-Katheter verglichen. Ich hatte drei Modelle in der engeren Auswahl, die die mir wichtigen Eigenschaften erfüllen:

  1. Direkt abkoppelbar – denn ich möchte keine Schlaufen kleben!
  2. Mit der Dana Insulinpumpe nutzbar – wenn auch in 2 Fällen nur mit Adapter-Aufsatz
  3. Leicht zu setzen und klein

Folgende Modelle habe ich verglichen:

  • Soft release O von Sooil
  • Soft release O in Kombination mit den Orbit Soft Kanülen
  • Akku-Check FlexLink (Adapter nötig!)
  • Inset II von Unomedical (Adapter nötig)

(Adapter für die Dana Pumpe auf Grund des unterschiedlichen Luer-Anschlusses; hier ist Vorsicht geboten, denn Adapter aus dem 3D-Drucker brechen leicht ab und sind nicht stabil genug!)

Katheter Kanüle Setzhilfe Schlauch Kanüle einzeln verfügbar Persönliche Bewertung
Inset II Teflon verfügbar, auch manuell setzbar Weiß, relativ fest Nein Super, wegen integrierter Setzhilfe!
Flex Link Teflon integriert Weiß, relativ fest Nein Favorit 2
Soft release O Teflon und Stahl Ypsomed , auch manuell setzbar Blau, recht weich nein, aber mit orbit micro kombinierbar Favorit 1

Alle Katheter sind für mich gut tragbar, einfach zu setzen und hielten, was die Klebekraft angeht, gut.

Einzelheiten zu Softrelease O:

Diese sind am einfachsten zu nutzen, da sie auf den Anschluss der Dana passen und dafür vorgesehen sind. Der Schlauch ist schön weich, so dass er nicht abknickt aber auch nicht störrig wirkt. Der Anschluss des Schlauchs an die Kanüle ist um 360 Grad drehbar, was mir gut gefällt, weil ich den Schlauch gerne aufgewickelt in der Pumpentasche verstaue, und so keine Knoten bekomme 😉.

Darüber hinaus kann mit in Kombination mit den Kanülen von Orbit micro schnell mal zwischen Stahl und Teflon-Kathetern wechseln, ohne den ganzen Schlauch wechseln zu müssen (wovon ich natürlich ausdrücklich abraten muss! Denn der Schlauch sollte immer auch mit dem Katheter gewechselt werden!) Man kann Infusionsset und Kanülen einzeln bestellen… was ist klasse finde, da ich nicht jedes Mal den Schlauch wechsele, wenn ich die Kanüle tausche.

Ein Pluspunkt ist hier außerdem, dass man zum Duschen keinen extra Verschluss auf die Kanüle setzen muss – einfach abkoppeln reicht.

Als Setzhilfe dient “mylife Orbit Inserter”, die super funktioniert – das manuelle Setzen ist eher unangenehm.

Einzelheiten zu Inset II:

Dieses Infusionsset überzeugt durch die integrierte Setzhilfe. Das Ganze ist auch super kompakt verpackt, so dass es auch wenig Platz wegnimmt.

Der Anschluss des Schlauches an die Kanüle ist einfach und schnell, meiner Meinung nach aber leider etwas scharfkantig…wobei das vielleicht etwas übertrieben ist…. rau passt hier besser. Der Schlauch wirkt hier auch etwas störriger als bei Soft Release O.

Einzelheiten zu Flex Link:

Dieses Set überzeugt durch seine „kleine Größe“ am Körper. Es ist klein, gut abgerundet und sitzt gut und fest, sehr unauffällig. Auch hier ist der Schlauch etwas störriger als bei Soft Release. Für dieses Infusionsset ist eine Setzhilfe von Vorteil, wobei das manuelle Setzen recht einfach geht.

Gedanken zum Thema “Urlaub mit DM und Loop im Gepäck”

Im Urlaub merkt man dann doch, dass man nicht ganz normal ist…..🤣

Während mich im Alltag der Loop den Diabetes fast vergessen lässt, merke ich dann doch im Urlaub, dass ich ständig darauf achten muss…noch zu Hause denke ich manchmal, 50% GdB ist schon grundsätzlich ok… doch geht es mir ja eigentlich richtig gut und ich fühle mich kaum eingeschränkt. Ich kann alles tun… Sport, Essen, Arbeiten ohne große Schwierigkeiten – was will man mehr?! Ist der GdB überhaupt gerechtfertigt? – vorab….dies ist nur eine rhetorische Frage! 😉

Im Urlaub, merke ich dann aber doch, welchen Aufwand ich betreibe, damit es so gut läuft, einfach aussieht und nicht einschränkt.

Ich bin also im Urlaub, mit Freunden unterwegs…da merke ich auf einmal, wie oft ich, wenn auch nur kurz – und Dank der Technik schnell und effektiv – eingreifen muss.

#Ein kleiner Spaziergang …. erfordert das Erhöhen des TT und ggf. das Denken der Basalrate auf gewisse Zeit.

#Essen im Restaurant bleibt manchmal ein Abenteuer…. SEA unbekannt, im Ausland weiß ich nicht immer, was da so kommt und ob da KH dabei sind etc pp.

#Mein Gepäck ist voller Ersatzteile wie Insulin, Katheter, Sensoren, Tape, Batterien…usw

#Ich benötige im ungünstigsten Moment Zeit, um Katheter zu wechseln oder einen neuen Sensor zu setzen und der Rest der Truppe muss die Geduld aufbringen und Verständnis dafür haben.

#Spontane Unternehmungen führen schnell mal zu einer kaum vermeidbaren Hypo mit all ihren blöden, nervigen Folgen (essen, obwohl überhaupt kein Appetit, BZ- Jojo als Folge etc pp….🙄🙄🙄

Hier fällt dann schon mal mein absoluter Lieblingssatz 🙄

“Was ist denn los? Sonst hast du doch “DAMIT” nicht so viel zu tun!?”

….Ja, denkste!

Die Liste der unplanbaren kleinen und großen Hindernisse lässt sich sicher noch fortsetzen und ergänzen…. Ich will nur sagen…. Ich vergesse manchmal, wie viel man mit DM zu tun hat – trotz Loop – im Urlaub fällt mir das mal wieder auf ….

Dann nehme ich doch einfach auch mal den reduzierten Eintrittspreis für Behinderte in Museen und Sehenswürdigkeiten ohne schlechtes Gewissen an und denke mir … steht mir auch mal zu!


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