Close loop für meine Tochter (8) – ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht

Close loop für meine Tochter (8) – ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht

Im März 2019 hörte ich das erste Mal einen Vortrag zum Close Loop. Was ein close loop ist, wusste ich bereits. Allerdings dachte ich im März immer noch, dass ich für den Bau eines Close loop löten müsste, um damit die alte Veo Pumpe ans loopen zu bringen. Bei dem Vortrag wurde mir klar, dass es in 2019 schon sehr viel einfachere Varianten gab, bei denen nicht mehr gelötet und handwerklich gebastelt werden musste.

Der Gedanke ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Hauptargument für mich war es, nachts für eine Korrektur nicht mehr aufstehen zu müssen. Experimentierfreudig sind wir, keine Frage. Fiasp hatten wir auch schon lange in der Pumpe und es war eine gute Entscheidung…

Wir hatten ein gut laufendes System mit der Medtronic 640g und dem Enlite. Nightscout hatte ich auch schon 2 Jahre laufen, damit ich die Werte meiner Tochter einsehen konnte. Aber der Gedanke hatte sich festgesetzt. Gemeinsam mit meiner Tochter schaute ich mir verschiedene loopfähige Pumpen an und die Wahl fiel sehr schnell auf die DANA RS. Wichtig war mir, dass meine Tochter auch wirklich dahinter steht. Sie ist diejenige, welche eine neue Pumpe tragen muss und diese auch bedienen muss. Ich wollte ihr nicht vorgeben, wohin der Weg geht, sondern ihn mit ihr gemeinsam bestreiten.  

Im April dann also DANA RS und Dexcom bei der KV beantragt. Und zack, so schnell konnte ich kaum gucken, die Genehmigungen waren da. Und dann kam die Panik! Was, wenn ich den Loop nicht gebaut bekomme, was, wenn ich von einem gut laufenden System auf etwas umsteige, das ich nicht kenne… Viele Fragen und viele Ängste. Bauchschmerzen und schlaflose Nächte inklusive. Und da sagt doch glatt meine Tochter zu mir: „Wenn Du nicht an Dich glaubst, dann schaffst Du es auch nicht. Ich weiß, dass Du es schaffen wirst.“ Das war der Startschuss und meine Motivation.

Ebenso sagte ich mir: Zurück geht immer!! Aber wir wollen ja nach vorne.

Zuerst kamen die Sensoren. Da meine Tochter unbedingt eine grüne DANA RS wollte, mussten wir ein wenig länger darauf warten. Aber das war, rückblickend gesehen, eigentlich sogar ganz gut. Ein Handy hatte ich auch schon bestellt und somit baute ich die APK, installierte Xdrip und das ganze lief vorerst mit einer virtuellen Pumpe. So konnten wir uns in Ruhe schon einmal mit der App beschäftigen und hatten noch die gewohnte Pumpe in Gebrauch.

Ich bin mit sehr viel Respekt an den Bau gegangen und habe viel Zeit dafür eingeplant. Mein Vorteil war, dass ich Nightscout und Xdrip schon kannte. Somit waren dies keine neuen Systeme mehr für mich. Beim Bau bin ich sturheil der Anleitung gefolgt. Bei Problemen bekam ich Hilfe auf Facebook. Alles in allem lief es recht gut und die APK war schneller gebaut als eingeplant. Aber lief sie auch auf dem Handy?? Dies war die nächste große Aufregung. Und ja, es lief. Meine Tochter und ich tanzten damals vor lauter Freude durchs Wohnzimmer und freuten uns wie Bolle.

Und dann kam die DANA RS. Koppeln klappte reibungslos und alles war im Gang. Wir hatten extra einen Freitag gewählt, damit wir uns in Ruhe am Wochenende alles mal anschauen konnten. Und ja, der Plan war ursprünglich, das ganze erst in den Sommerferien zu beginnen. Aber?! Nach dem Wochenende ging die Pumpe nicht mehr ab und das ganze wurde dann auch direkt montags mit in die Schule genommen. Da war mir schon ein wenig mulmig, da ja außer meiner Tochter und mir keiner so genau wusste, was wir da machen und ob es denn so läuft. Ich hatte aus diesem Grund dann auch die Werte besonders genau im Blick und meine Tochter wusste, wie sie den Loop hätte ausschalten können. Ebenso trägt sie eine Smartwatch, über die ich sie ständig erreichen kann. Notfalls hätte ich ihr schnell eine Whatsapp geschickt…

Das Durchlaufen der Ziele war teilweise etwas langwierig, macht aber wohl auch Sinn, damit man die Einstellungen wirklich noch einmal hinterfragt. Einiges, was der Loop so vorschlug erschien mir fragwürdig. Aber es waren oftmals tatsächlich die richtigen Entscheidungen. Dies überraschte mich nach fast 7 Jahren Diabetes dann doch. Man lernt ja bekanntlich nie aus. Die Einstellungen wurden angepasst, umgeändert, verworfen und dann doch festgelegt. Als zum Schluss dann auch endlich die SMB`s liefen, war es geschafft. Close Loop in vollem Gange.

Ich kann jetzt sagen, dass die Werte meiner Tochter besser sind, allerdings bekommen wir die geraden Kurven der erwachsenen Looper nicht hin. Dafür sind die Hormone der Kids dann doch sehr viel unberechenbarer.

Aber mein Hauptwunsch ist in Erfüllung gegangen: Ich stehe jetzt nachts nicht mehr auf, um zu korrigieren. Und dafür allein hat es sich schon gelohnt.

Wir feiern am 14.11.19 Weltdiabetestag, das 7-jährige Diabetesjubiläum meiner Tochter und den gut laufenden Loop.

Abschließend möchte ich sagen: Der Loop ist kein Selbstläufer. Es erfordert viel Kontrolle und immer wieder Anpassungen, damit alles läuft. Es handelt sich um ein DIY Projekt, was Risiken birgt, die man immer auch bedenken muss. Es geschieht alles auf eigene Verantwortung. Bitte nicht vergessen!!

Caroline

4 Kommentare

Alen Posted on 22:24 - 5. November 2019

Ein schöner Artikel. Ich finde euren Mut toll. Du machst das richtig klasse mit deiner Tochter, vor allem die Entscheidungen wirklich gemeinsam zu treffen.

Schön, dass deine Tochter dich an einen super wichtigen Grundsatz erinnert hat. An sich und seine Fähigkeiten zu glauben ist für mich auch das Wichtigste! Das vergisst man leider nur manchmal und muss daran erinnert werden:-)

Du kannst anderen Eltern sicherlich gute Tipps zum Loopen geben. Den Tipp, den Zuckerwert vor und nach dem Schreiben einer Klassenarbeit in das Heft zu schreiben finde ich mega.

Die Pumpe deiner Tochter ist echt coooool, gefällt mir voll, das Grün:-) Weiter so, Girls:-)

Ivica Ivic Posted on 22:21 - 6. November 2019

Mit Freude und großer Neugier habe ich diesen Artikel hier gelesen!

Im Netz sind sehr viele Berichte und Kommentare zum “Loopen” erschienen und ich habe einige davon gelesen, jedoch die Berichte von loopenden Eltern lese ich am liebsten.

Ihr schafft es die Situation so treffend zu beschreiben wie kaum jemand sonst.
Viele von uns können noch so viel von euch lernen, gerade was Motivation angeht.

Ich habe größten Respekt vor euch, dass Ihr diese Hürden meistern wollt.
Und siehe da, es geht doch! Die Kinder werden es euch auf Ihre ganz eigene Art und Weise danken.

In diesem Sinne – KEEP CALM AND LOOP ON!

Martina Posted on 12:40 - 7. November 2019

Großes Kompliment an Euch beide! Wenn man diesen Bericht liest, hat man fast ein schlechtes Gewissen….

Dieses Höchstmaß an Motivation von Mutter und Tochter sind das wahre Erfolgsrezept.

Ich habe mich in all den Diabetes-Jahren “vor dem Loopen” oft gefragt, wie ich meinen Kindern einen guten Umgang mit dieser Krankheit und eine gesunde Einstellung zum Typ1 nahebringen würde, sollte es sie jemals treffen.

Natürlich hat sich mit der Looperei einiges in der Typ1-Therapie verändert; trotzdem ist und bleibt es eine extrem komplexe Lebensaufgabe.

Du schaffst gerade die optimalen Voraussetzungen dafür, dass es deiner Tochter gelingt.
Und sie ist schon jetzt ein Paradebeispiel für andere Kinder/Jugendliche.

Frei nach dem Motto: “Sag niemals nie!!! Geht nicht, gibt’s nicht!!!”

Mama ist die Beste:-) – Closed loop – Open mind! Posted on 13:18 - 16. April 2020

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