Archives November 2019

Tidepool

Wenn ich Leute über Tidepool sprechen höre, fällt mir auf, dass immer über die Datenbank gesprochen wird, in der sämtliche Diabetes-Management-Daten gesammelt werden.

Ich möchte hier auf eine weitere Anstrengung von Tidepool aufmerksam machen, die ich für viel interessanter halte.

Zunächst als Hintergrundinformation.
Hinter Tidepool stehen größtenteils die Entwickler der DIY-App Loop, die hier im Kontext immer iOS Loop genannt wird, um sie generell von einem Loop zu unterscheiden.

Tidepool ist mittlerweile Kooperationen mit Insulet, Dexcom und Medtronic eingegangen. Das Ziel ist, die Funktionsweise von iOS Loop für aktuelle Pumpen und CGM-Systeme zur Verfügung zu stellen. Damit kann man die Suche nach alten Pumpen hoffentlich bald umgehen. Die aktuellen Medtronic-Pumpen, 630G, 640G und 670G, werden nicht mit Tidepool Loop betrieben werden können.

Mit der Integration des OmniPod Eros, ein Insulet Produkt und momentan noch in einem Test-Branch, hat iOS Loop eine auf dem Markt befindliche Pumpe, die angeschlossen werden kann.

AndroisAPS Nutzer unf Nutzerinnen haben hingegen die Qual der Wahl, weil AndroidAPS momentan die meisten Pumpen integriert hat.

Ich finde es super, dass es Tidepool gelungen ist, Kooperationen mit so großen Playern einzugehen. Ich denke, das hängt sehr mit #WeAreNotWaiting zusammen, da diese Bewegung gezeigt hat, dass es ohne Patienten schwierig ist, zukünftig Produkte zu entwickeln.

Ist das ein Paradigmen-Wechsel? ich sage: Ja! Produkt 2.0😁

Was ich sehr bemerkenswert finde, ist:

Tidepool hat einen Antrag zur Zulassung bei der amerikanischen Behörde FDA eingereicht, um für Tidepool Loop, einer App, die zukünftig im AppStore erhältlich sein wird, eine Zulassung als Medizinprodukt zu erhalten. Der Name Tidepool Loop ist noch ein Arbeitstitel, das heißt, die App wir einen anderen Namen im AppStore haben.

Sollte Tidepool die Zulassung in den USA erhalten, wird wohl als nächstes Europa auf dem Plan für eine Zulassung stehen. Tidepool nimmt am Pilotprojekt FDA Digital Health Software Precertification Pilot Program teil. Das Programm lotet aus, wie zukünftig Entwicklungen aus der digitalen OpenSource-Community, für uns ist #WeAreNotWaiting wichtig, leichter zugelassen werden können.

Die Tiedpool Entwickler haben erkannt, dass das DIY-Prinzp die Anzahl der Looper-Gemeinde begrenzt, da es doch einige Hürden bezüglich des technischen Verständnisse und der Umsetzung bei der App-Herstellung gibt, die es verhindern, dass eine breitere Diabetiker-Gemeinde die Vorteile von iOS loop nutzen kann.

Tidepool arbeitet ebenso an einem offenen Protokoll – JDRF Open Protocol Initiative and diabetes device interoperability – mit, das die zukünftige FDA-Zulassung und den Anschluss von CGM-Systemen, Pumpen und Software erleichtert – also alles Komponenten für ein automatsiertes Loop-System.

Ich finde diese Entwicklungen sehr spannend, da die nahe Zukunft für uns Diabetiker dadurch auch mit uns gestaltet wird. Die Entwicklungen haben echt Fahrt aufgenommen und ich bin gespannt, was als Ergebnis herauskommen wird.

Das DIY-Projekt iOS Loop wird sicherlich als Spielwiese für neue Entwicklungen bestehen bleiben, die dann nach Erprobung in kommerzielle Produkte überführt werden.

Für die Looper-Community bleibt abzuwarten, inwiefern die neuen kommerziellen Systeme iCGM, iPump und iController unsren Genügen entsprechen werden, da sicherlich aus Sicherheitsgründen Schranken eingebaut werden, mit denen nicht alle Loopenden leben möchten.

Ich hoffe, dass die neuen Pumpen und CGM-Systeme auch mit iOS-Loop betrieben werden können, um in meinem DIY-System zu bleiben und herumzuspielen – das Herumspielen macht mir besonders Spaß und ich möchte es nicht missen😁😂

loopercommunity.org

Die Looper-Community hat nun eine zentrale Kommunikationsplattform.

Hier wird Support geleistet, man tauscht sich aus und organisiert die regionalen und überregionalen Treffen. Es handelt sich hier um eine forenbasierte Seite.

Wichtige Termine und Veranstaltungen, interessante News und alle wichtigen Informationen werden hier systemübergreifend kommuniziert.

Es sollte zukünftig die erste Adresse sein, wenn du Informationen rund um das Loopen suchst. Besonders wenn es um allgemeine Themen und Neuigkeiten geht, findest du dort wichtige Informationen und auch Diskussionen.

Es gibt dort auch einen geschlossenen Bereich für lokale Gruppen. Auch wir Kölner sind dort vertreten. Um dabei zu sein, musst du dich dort über “lokale Gruppen” und dann “Köln” anmelden. In dieser geschlossenen Gruppe gibt es dann auch einen Gruppen-Chat, der mit der Whatsapp-Gruppe vergleichbar ist.

Unsere Homepage hier, bleibt natürlich die direkteste Anlaufstelle für alle Looper im kölner Großraum 😉! Termine für die Treffen werde ich auf beiden Plattformen posten, so dass alle immer informiert sind!

Auswahl der Konfigurations-TABs auf der AAPS-Startseite

Hier sei der Hinweis vorausgeschickt, dass die Konfiguration des AAPS eine recht individuelle Sache ist, weil eben jeder Looper unterschiedliche Schwerpunkte setzt bzw. Vorlieben bei der Gestaltung hat. Und so soll es ja auch sein!

Grundsätzlich findest Du alle Optionen für die Konfiguration deines AAPS unter dem Hamburger Menü (3 Querstriche oben links) unter dem Punkt Konfiguration.

Links in den Konfigurationen wählst Du durch Anklicken Deine individuellen Optionen;
Rechts kannst Du jeweils (unter dem Augen-Symbol) auswählen, welche Module/Ansichten Dir zusätzlich als TAB-Überschriften auf dem Startbildschirm (siehe oben), rechts neben dem Hamburger Menü zur Verfügung stehen sollen.
(Tipp: Unter Einstellungen (3 Punkte-Menü rechts oben) findest Du (relativ weit unten) die Option Kurze TAB-Überschriften)

Merke:    Konfigurations-Optionen mit Häkchen nur links findest du im Hamburger Menü.
Optionen mit zusätzlichem Häkchen rechts (unter Augensymbol) findest Du als TAB-Überschriften mit eigenen Ansichten.
Du bestimmst durch das Setzen oder Nicht-Setzen des Häkchens rechts, welche Option wo zu finden ist. Teste, was bei Dir am besten passt!

Durch Wischen r./l. gelangst Du dann im AAPS auf die zusätzlichen TAB-Ansichten.
Beispiele für zusätzliche Ansichten sind:

  • Deine Pumpe
  • Careportal
  • Behandlungen
  • Aktionen
  • Automatisierung (neu seit 2.5.1)
  • etc. …….

Diese sehen dann z.B. so aus:

Wie immer findest Du auch hierzu ausführliche Informationen im Wiki und zwar in diesem Fall unter https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/CROWDIN/de/Getting-Started/Screenshots.html

Close loop für meine Tochter (8) – ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht

Im März 2019 hörte ich das erste Mal einen Vortrag zum Close Loop. Was ein close loop ist, wusste ich bereits. Allerdings dachte ich im März immer noch, dass ich für den Bau eines Close loop löten müsste, um damit die alte Veo Pumpe ans loopen zu bringen. Bei dem Vortrag wurde mir klar, dass es in 2019 schon sehr viel einfachere Varianten gab, bei denen nicht mehr gelötet und handwerklich gebastelt werden musste.

Der Gedanke ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Hauptargument für mich war es, nachts für eine Korrektur nicht mehr aufstehen zu müssen. Experimentierfreudig sind wir, keine Frage. Fiasp hatten wir auch schon lange in der Pumpe und es war eine gute Entscheidung…

Wir hatten ein gut laufendes System mit der Medtronic 640g und dem Enlite. Nightscout hatte ich auch schon 2 Jahre laufen, damit ich die Werte meiner Tochter einsehen konnte. Aber der Gedanke hatte sich festgesetzt. Gemeinsam mit meiner Tochter schaute ich mir verschiedene loopfähige Pumpen an und die Wahl fiel sehr schnell auf die DANA RS. Wichtig war mir, dass meine Tochter auch wirklich dahinter steht. Sie ist diejenige, welche eine neue Pumpe tragen muss und diese auch bedienen muss. Ich wollte ihr nicht vorgeben, wohin der Weg geht, sondern ihn mit ihr gemeinsam bestreiten.  

Im April dann also DANA RS und Dexcom bei der KV beantragt. Und zack, so schnell konnte ich kaum gucken, die Genehmigungen waren da. Und dann kam die Panik! Was, wenn ich den Loop nicht gebaut bekomme, was, wenn ich von einem gut laufenden System auf etwas umsteige, das ich nicht kenne… Viele Fragen und viele Ängste. Bauchschmerzen und schlaflose Nächte inklusive. Und da sagt doch glatt meine Tochter zu mir: „Wenn Du nicht an Dich glaubst, dann schaffst Du es auch nicht. Ich weiß, dass Du es schaffen wirst.“ Das war der Startschuss und meine Motivation.

Ebenso sagte ich mir: Zurück geht immer!! Aber wir wollen ja nach vorne.

Zuerst kamen die Sensoren. Da meine Tochter unbedingt eine grüne DANA RS wollte, mussten wir ein wenig länger darauf warten. Aber das war, rückblickend gesehen, eigentlich sogar ganz gut. Ein Handy hatte ich auch schon bestellt und somit baute ich die APK, installierte Xdrip und das ganze lief vorerst mit einer virtuellen Pumpe. So konnten wir uns in Ruhe schon einmal mit der App beschäftigen und hatten noch die gewohnte Pumpe in Gebrauch.

Ich bin mit sehr viel Respekt an den Bau gegangen und habe viel Zeit dafür eingeplant. Mein Vorteil war, dass ich Nightscout und Xdrip schon kannte. Somit waren dies keine neuen Systeme mehr für mich. Beim Bau bin ich sturheil der Anleitung gefolgt. Bei Problemen bekam ich Hilfe auf Facebook. Alles in allem lief es recht gut und die APK war schneller gebaut als eingeplant. Aber lief sie auch auf dem Handy?? Dies war die nächste große Aufregung. Und ja, es lief. Meine Tochter und ich tanzten damals vor lauter Freude durchs Wohnzimmer und freuten uns wie Bolle.

Und dann kam die DANA RS. Koppeln klappte reibungslos und alles war im Gang. Wir hatten extra einen Freitag gewählt, damit wir uns in Ruhe am Wochenende alles mal anschauen konnten. Und ja, der Plan war ursprünglich, das ganze erst in den Sommerferien zu beginnen. Aber?! Nach dem Wochenende ging die Pumpe nicht mehr ab und das ganze wurde dann auch direkt montags mit in die Schule genommen. Da war mir schon ein wenig mulmig, da ja außer meiner Tochter und mir keiner so genau wusste, was wir da machen und ob es denn so läuft. Ich hatte aus diesem Grund dann auch die Werte besonders genau im Blick und meine Tochter wusste, wie sie den Loop hätte ausschalten können. Ebenso trägt sie eine Smartwatch, über die ich sie ständig erreichen kann. Notfalls hätte ich ihr schnell eine Whatsapp geschickt…

Das Durchlaufen der Ziele war teilweise etwas langwierig, macht aber wohl auch Sinn, damit man die Einstellungen wirklich noch einmal hinterfragt. Einiges, was der Loop so vorschlug erschien mir fragwürdig. Aber es waren oftmals tatsächlich die richtigen Entscheidungen. Dies überraschte mich nach fast 7 Jahren Diabetes dann doch. Man lernt ja bekanntlich nie aus. Die Einstellungen wurden angepasst, umgeändert, verworfen und dann doch festgelegt. Als zum Schluss dann auch endlich die SMB`s liefen, war es geschafft. Close Loop in vollem Gange.

Ich kann jetzt sagen, dass die Werte meiner Tochter besser sind, allerdings bekommen wir die geraden Kurven der erwachsenen Looper nicht hin. Dafür sind die Hormone der Kids dann doch sehr viel unberechenbarer.

Aber mein Hauptwunsch ist in Erfüllung gegangen: Ich stehe jetzt nachts nicht mehr auf, um zu korrigieren. Und dafür allein hat es sich schon gelohnt.

Wir feiern am 14.11.19 Weltdiabetestag, das 7-jährige Diabetesjubiläum meiner Tochter und den gut laufenden Loop.

Abschließend möchte ich sagen: Der Loop ist kein Selbstläufer. Es erfordert viel Kontrolle und immer wieder Anpassungen, damit alles läuft. Es handelt sich um ein DIY Projekt, was Risiken birgt, die man immer auch bedenken muss. Es geschieht alles auf eigene Verantwortung. Bitte nicht vergessen!!


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