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1986 war das Jahr, in dem mir die heiligen 3 Könige den Diabetes mitbrachten. Am 6. Januar bekam ich die Diagnose Typ1 Diabetes – ich war 17 Jahre alt und hatte keine Ahnung, was das bedeuten würde. Ein Geschenk ohne Recht auf Umtausch oder Rückgabe! 😌
Quelle: Copilot KI
In der Schule im Fach Ernährungswissenschaft besprachen wir das Thema Diabetes – da erkannte ich so einige Symptome an mir wieder. Dennoch dauerte es bis zur Diagnose noch bis nach Weihnachten.
Unser damaliger Hausarzt, dem ich heute noch denkbar bin, schickte mich sofort in die Diabetes-Ambulanz der Uniklinik Bonn. Dort wurde ich eine Woche stationär eingestellt und geschult. Ich war viele Jahre dort in guter Behandlung bei Frau Dr. Sorger.
In all diesen Jahren hatte ich keinerlei Kontakte zu anderen Jugendlichen mit Diabetes. Ich fühlte mich damit ziemlich alleine, konnte es aber recht schnell als gegeben nehmen.
Ich war damals auf ICT mit Spritzen und Schnell- sowie Langzeit-Insulin eingestellt. Das sollte auch viele Jahre so bleiben. Man erinnere sich: es gab keine CGMs, keine Pens, keine Pumpe. Was es gab, waren Einmal-Spritzen (an den Glasspritzen zum Auskochen bin ich so gerade vorbeigekommen! 😅) und Urin-Teststreifen zur Bestimmung des Blutzuckers. Auch musste ich (ich glaube 1x pro Jahr) einen riesigen Eimer 24-Stunden-Urin abgeben…wozu das diente, weiß ich gar nicht mehr! 🤣
Darüber hinaus gab es festgelegte Essenszeiten und feste Essensmengen. Egal ob es Montag oder Sonntag war – Frühstück gab es um 7 Uhr, auch wenn man gerade keinen Hunger hatte – die Kohlehydrate mussten rein! Und wenn das Stück Brot zu groß war für 24g KH wurde eben ein Stück abgeschnitten! 🫠
Quelle: https://www.dm.de/elanee-urin-kontrolltest-p4260018197260.html
Als die ersten Pens aufkamen, wollte ich diese nicht haben – denn in den Spitzen konnte ich meine beiden Insuline mischen. Mit den Pens hätte ich mich öfter stechen müssen. Später tat ich das dann auch!
1998 kam dann meine Tochter zur Welt. Die Schwangerschaft mit Diabetes war eine Herausforderung. Alleine das Messen des Blutzuckers alle 2 Stunden, möglichst auch in der Nacht, war anstrengend. Eine strenge Einstellung der Werte und sehr regelmäßige Kontrollen im 2-wochenrythmus sowohl bei der Diabetologin als auch beim Gynäkologen sorgten für einen guten Verlauf und die Geburt eines gesunden Kindes. Meiner Diabetologin Frau Dr. Sorger bin ich bis heute sehr dankbar!
Quelle: Caro
Ich wechselte irgendwann den Wohnort und damit auch die Schwerpunktpraxis. Hier wurde mir immer mal wieder eine Pumpe angeboten – was ich aber ablehnte. Denn als ich erstmalig eine Pumpe zur Probe trug, fühlte ich mich das erste Mal mit meinem Diabetes und diesem Schlauch an mir so richtig krank 🤕. Das war nix für mich!
Erst als der Omnipod auf den Markt kam, konnte ich mich mit der Idee anfreunden, eine Pumpe zu tragen. Der Pod wurde meine erste Pumpe, die ich bald 4 Jahre lang tragen würde. Damit lernte ich auch neue Leute, und Foren im Internet kennen, über die ich nochmals viel über Diabetes gelernt habe. Hier fing ich auch an, mich mit anderen Menschen mit Diabetes auszutauschen.
Ein erster Wendepunkt war die Entwicklung der DIY Closed Loop Systeme. Das machte mich sehr neugierig 👀. Weil ich so etwas unbedingt auch wollte, fing ich an, mir zunächst ein CGM-System zu bauen – dies ging damals mit einem Libre-Sensor, den ich inzwischen hatte, und einer Sony Smartwatch. Die Uhr lag auf dem Sensor, las diesen aus und schickte die Daten alle 5 min an das Handy – GENIAL!
Quelle: Bild1-Caro / Bild2 https://bionicwookiee.com/2017/09/22/cgm-switching-libre-g5/
Jetzt fehlte nur noch eine Insulinpumpe, die auf diese Werte reagieren konnte. Die Stunde für AAPS und Nightscout war da. Ich verabschiedete mich von meinem Omnipod (der konnte damals noch nicht loopen!) und ließ mir eine Dana – Pumpe (R) verschreiben. Das war 2017. Seitdem betreibe ich ein DIY Closed Loop System (AAPS) mit der Dana (inzwischen Dana i) und dem dexcom G6-Sensor. Besser geht es für mich kaum. Ich hoffe, dass wir diese Technik noch lange nutzen können, denn es ist bislang für mich die innovativste Form der Diabetestherapie.
Um ein DIY-System zu nutzen, braucht man Hilfe – eine Vernetzung mit Gleichgesinnten ist quasi unerlässlich. Da es in den Anfängen wenig Hilfen gab (die Nightscout-Seite musste man sich noch in allen einzelnen Settings selber zusammenbauen – Dank Martin Schiftan mit seinem genialen 10be-Web-Angebot ist es nun ein Kinderspiel!), habe ich angefangen, regelmäßige Treffen zu organisieren. So bekommen bis heute auch andere die Hilfen, die ich mir gewünscht hätte und die mir anfangs gefehlt haben! Die Technik macht schon Spaß 🤩, braucht aber auch viel Einsatz und Pflege.
Die LuckyLoop.Koeln – Gruppe ist das Herzstück dieser Arbeit im Peer-Support 👨👩👧👦. Hier hilft jeder jedem! Darüber hinaus haben wir 2019 die Loopercommunity.org ins Leben gerufen. Eine Plattform für alle Themen rund ums Loopen – denn inzwischen gibt es die Systeme auch von kommerziellen Herstellern. Was uns DIY-Looper sehr freut! 🤩😍🤩
#WeAreNotWaiting war unser Motto und das ist es bis heute. DIY-Systeme sind flexibler, individueller und aktueller, da sie nicht den regulatorischen Hürden unterliegen und somit schnelle Updates bekommen und weiterentwickelt werden können.
Stammtischschild Closed Loop- Open Mind und #WeAreNotWaiting 
Adapter Dana RS und Dana i 
Anubis-Tranmistter mit Halterung 
Transmitter mit Halterung und Sticker 
Messlehre für die Bestimmung der Länge der Gewindestange bei der Dana i 
Messutensil für die Gewindestange der Dana i 
Akkus mit USBC-Ladeanschluss 
Dana i mit einem fixierten 1Cent-Stück, um auch unterwegs schnell das Batteriefach öffnen zu können
Im DIY-Bereich sind die Menschen sehr kreativ. Abgesehen von den unfassbar guten Algorithmen zur Steuerung der Insulinpumpen (hier ein DANKESCHÖN an alle Entwickler!!!) und den Einbindungen verschiedener Pumpen und CGM-Systeme, gibt es immer wieder Stellen, an denen man sich selber gut helfen kann: man entwickelt Adapter, um andere Katheter auf der Pumpe nutzen zu können / man nutzt bestimmte Akkus, um die Pumpe zu betreiben (Achtung: ⚠️es funtioniert nur mit besonderen Akkus!) / man nutzt Transmitter, bei denen man die Batterie tauschen kann und die den Sensor länger laufen lassen (Anubis) / man entwickelt Hilfsmittel, um die Gewindestange der Dana-Pumpen präzise einzustellen (was der Hersteller nicht so gut hinbekommen hat 😬) / man nutzt Insuline, die ggfs nicht offiziell für die Pumpe zugelassen sind / oder man verschönert seine Pumpe oder die Transmitter einfach mit bunten Aufklebern – der Phantasie sind hier kaum Grenzen gesetzt.
Das Ziel dabei ist immer, die Lebensqualität mit Diabetes auf sichere Weise zu verbessern!
Ein zweiter Wendepunkt in diesen letzen 40 Jahren mit Diabetes war die #dedoc° Community 💕❣️💙. Ich traf in Madrid, wo ich ein kleines Treffen organisierte für Bekannte, die den ATTD besuchten, auf einige #dedoc° voices. Diese fragte ich, wie sie denn den Zutritt zu diesem Kongress bekommen konnten… daraufhin bewarb ich mich bei nächster Gelegenheit auch! Ich hatte Glück und konnte 2020 an den virtuell stattfindenden Kongressen teilnehmen. Später hätte ich auch das Glück an den großen Kongressen wie ATTD, EASD, ISPAD und DDG vor Ort teilnehmen zu dürfen. Dafür bin ich #dedoc° sehr, sehr dankbar. In diesem internationalen Setting eröffnen sich nochmal Möglichkeiten und Kontakte, die ich nie für möglich gehalten hätte. Der Blick über den eigenen Tellerrand bietet so viele Möglichkeiten, zu lernen, Erkenntnisse zu sammeln und neue Perspektiven einzunehmen. Die Zusammenarbeit mit internationalen „diabetes advocates“ erweitert der eigenen Erfahrungshorizont ungemein.
Quelle: Caro
Inzwischen bin ich ja auch keine Jugendliche mehr, sondern ordne mich in der Gruppe der post-menopausalen Frauen ein. Ich durfte mich, dank Dawn Adams, der Gruppe der „menopause mithers“ anschließen. Hier erfährt man Unterstützung und hat Erfahrungsaustausch zu allen Themen rund um hormonelle Schwankungen und darüber, was die Menopause beim Leben mit Diabetes so mit sich bringt. Zusammen mit Ana Alvarez Pagola, Alex Vienne-Hagget, Nathalie Piat und Dawn Adams konnten wir eine erste Posterpräsentation beim ATTD 2025 einreichen und veröffentlichen. Das Thema war, wie Diabetes-Technologien Frauen, während der Peri- und der Menopause helfen können.
Quelle: Caro/Menopause Mithers
Ich durfte an einigen Projekten wie Innodia Inpact und dem PatientInnen-Beirat des Instituts für Versorgungsforschung am DDZ Düsseldorf mitarbeiten. Auch die Aktionen bei Diabetes zum Anfassen oder dem Düsseldorfer Diabetestag machen immer wieder viel Spaß
Ohne das Geschenk der heiligen drei Könige🫅👑🫅, hätte ich all die Erfahrungen nicht machen können, ich hätte auch all diese Menschen aus der Community nicht kennengelernt. Somit hat dieses „Geschenk“ doch noch viel Positives mitgebracht und mich nicht zuletzt stärker gemacht! 😁
Quelle: Caro
Da es derzeit viele neue Forschungsergebnisse im Bereich der Zelltherapien gibt, und viele Entwicklungen im technischen Bereich, auch bezüglich der Nutzung von KI- Modellen, bleibt die Zukunft spannend.
Quelle: Caro
Also…bleibt immer neugierig!
Quelle: Caro
Danke für diese sehr persönliche Dia-Geschichte! Alles Gute weiter liebe Caro … 🙂
Dankeschön 😉!
Liebe Caro,
40 Jahre mit Diabetes – das teilen wir, nur dass bei mir die Diagnose im September kam. Ich erinnere mich noch, dass mir mitgeteilt wurde, ich könnte froh sein 60 Jahre alt zu werden 🍀🌈
Zum Glück hat sich ja einiges getan, neue Insuline und unser allseits geliebten Loopsysteme❤️ Danke für deine Diabetesgeschichte 🌻 Also, auf die nächsten 40 Jahre🥂
Lieben Gruß
Alen