Die dunkle Seite des Loops😈

DIY Loopen – Segen oder / und Fluch?

©Dieser Artikel ist ursprĂŒnglich in der BloodSugarLounge erschienen und veröffentlicht!
Frau fasst sich an den Kopf, Zeichnung, Sterne fliegen um ihren Kopf

Kann man sich im Loop-Kreis auch schwindelig loopen?

Quelle: Pixabay

Die „neuen“ Diabetes-Therapien, die derzeit auf den Markt kommen, haben oft mit digitaler UnterstĂŒtzung zu tun. Ob es um Smart-Pens, Pumpen oder CGM-Systeme geht – immer spielt die Nutzung digitaler Systeme eine große Rolle. FĂŒr mich ist es natĂŒrlich eine riesige Hilfe, wenn ich meine Blut- bzw. Gewebezuckerwerte kontinuierlich angezeigt bekomme. Dazu bekomme ich Auswertungen und Statistiken aller Art.

Ein Segen!? ZunĂ€chst eine einfache Antwort: JA. Denn anhand dieser Daten kann ich unfassbar viel ĂŒber meinen eigenen Diabetes lernen. Und wenn ich lerne, wie sich Werte verhalten, nach bestimmten Mahlzeiten, wĂ€hrend des Sports oder wĂ€hrend einer Krankheitsphase, kann ich natĂŒrlich auch meine Therapie anpassen und optimieren. Auch fĂŒr Eltern, deren Kinder Diabetes haben, sind ein CGM und die daraus resultierenden Daten natĂŒrlich ein Segen. Mit Follower-Funktionen können so selbst aus der Ferne, wĂ€hrend das Kind in der Kita oder in der Schule ist, Anpassungen in Form von Boli oder temporĂ€ren Zielen vorgenommen werden.

Es ist ĂŒberhaupt nicht diskutabel, dass die neuen Technologien im Bereich der Diabetes-Therapien, (und auch allgemein im medizinischen Bereich) eine große Erleichterung fĂŒr alle Betroffenen sind. Es bringt eine Steigerung der LebensqualitĂ€t mit sich und vor allen Dingen, kann es SpĂ€t- und FolgeschĂ€den verhindern helfen.

Warum treibt mich nun dieses Thema trotzdem um und lÀsst mich auch kritisch auf dieses Thema schauen?

Ich gehöre seit nun guten 5 Jahren zu dem Teil der Menschen mit Diabetes, die ein DIY hybrides closed Loop System nutzen (AAPS). Dies fĂŒhrt im Regelfall dazu, dass man noch bessere Ergebnisse erzielen kann: niedrigere HbA1c -Werte, eine bessere Time in Range (TiR), also mehr Zeit im Zielbereich (*dieser liegt offiziell zwischen 70 und 180) und eine geringere VariabilitĂ€t der Werte erreicht (also weniger Schwankungen und damit eine stabilere Einstellung) … Perfekt also – sollte das dann nicht jeder nutzen?!

Wer nutzt nun solche Systeme?  –  Wie mein Arzt immer sagte: „so ein System nutzt nur der aufgeklĂ€rte Patient“. Was meint er damit? TatsĂ€chlich sind es Nutzer, die oft aus IT-affinen Berufen stammen. Es sind mehr MĂ€nner als Frauen vertreten (dies sind zunĂ€chst Behauptungen, die lediglich auf meinen eigenen Beobachtungen basieren). Ich beobachte in dieser Community auch eine extreme Zielstrebigkeit, ein Streben nach genauem VerstĂ€ndnis des Algorithmus bis ins Detail, ein Streben nach Optimierung und einen unfassbar ausgeprĂ€gten Ehrgeiz, immer noch bessere Werte und eine noch optimalere Einstellung zu erreichen.

Der Motor, der diese Systeme hat entstehen lassen und der sie voranbringt und weiterentwickelt, birgt zugleich, aus meiner Sicht, auch ein Problem.

Viele Nutzer, die diese Systeme nutzen, sind glĂŒcklich ĂŒber ihre Erfolge in der Verbesserung ihrer Einstellungen – und hier schließe ich mich natĂŒrlich ausdrĂŒcklich mit ein. Denn darum geht es ja auch!

Nightscout Auswertungen mit 100% TiR und den entsprechenden grĂŒnen Kreisen

Nun hat dies zur Folge, dass immer wieder Bilder gepostet werden, die zeigen, wie schnurgerade die Kurven sind, die Tage zeigen, in denen man 100 % im Zielbereich war, und Durchschnittswerte, die einen meinen lassen, man wÀre geheilt.

Hier entsteht der Eindruck, ein Loopsystem sei die Heilung des Diabetes – um es mal ein wenig ĂŒberspitzt auszudrĂŒcken. Leider postet kaum jemand, die Momente und Tage, an denen es nicht so gut lĂ€uft: wenn die Werte einfach nur Achterbahn fahren, wenn die Technik streikt, weil der Sensor ausfĂ€llt, oder die Werte einfach nur extrem abweichen, wenn die Pumpe verstopft ist, oder in denkbar unmöglichen Momenten ein lauter Alarm ertönt, wenn der Katheter abreißt oder sich die Haut an der Einstichstelle entzĂŒndet oder einfach nur die Bluetooth Verbindung zwischen den GerĂ€ten nicht stabil funktionieren will
.siehe hierzu das Thema im Forum der loopercommunity.org „Fuck-up-days“ unter was-sind-beispiele-fuer-tage-an-denen-der-dia-mal-nicht-so-lĂ€uft?!

Wie geht es denn euch damit? Wollt ihr lieber die Erfolge sehen, oder braucht es auch mal Fotos und BeitrÀge aus der reellen Welt von Tagen, an denen es eben nicht reibungslos lÀuft?

All diese Situationen, in denen die Technik streikt, werden kaum öffentlich kommuniziert. Ein System, das auf technischen Komponenten und deren Zusammenarbeit angewiesen ist, kann auch immer ausfallen. Logisch. Die Pflege der Komponenten und des Systems selbst durch Updates etc. kann auch eine Menge Zeit in Anspruch nehmen. Denn, um die Sicherheit der DIY-Systeme zu gewĂ€hrleisten, ist es essentiell wichtig, regelmĂ€ĂŸige Updates zu machen und auf dem aktuellen Stand zu bleiben. Auch braucht es eine gute Pflege der Backups, die man sinnvollerweise auf externen GerĂ€ten oder in einer Cloud haben sollte.

Unter Loopern beobachte ich nun schon eine gewisse Zeit lang, einen extrem hohen Anspruch an sich selbst und das System. Die Erleichterung und Steigerung der LebensqualitĂ€t, die ein solches System fĂŒr das eigene Leben bringen soll, wird so auch schnell zunichte gemacht!

„Alles was unter 90% TiR ist, ist furchtbar!“ – das sind SĂ€tze, die ich immer wieder höre. Die „Zeit im Zielbereich“ ist ein Wert, den ich auch sehr eindrĂŒcklich verfolgen kann. Ich kann ihn stĂŒndlich, tĂ€glich und ĂŒber jeden beliebigen Zeitraum bestimmen. Heißt, es kann mich auch sehr unter Druck setzen, diesen zu optimieren. WĂ€hrend ich einen Hba1c viel weniger hĂ€ufig bestimme und entsprechend trĂ€ge und spĂ€t darauf reagieren kann!

Es wird ein wahnsinniger Aufwand betrieben, um immer noch bessere Werte zu erzielen und noch mehr Zeit im Zielbereich zu erreichen – dass diese kleinen Verbesserungen nicht wirklich einen gesundheitlichen Benefit bringen, wird nicht bedacht. Die letzten 10 % mehr Zeit im Zielbereich verhindern meiner Meinung nach keine SpĂ€tfolgen mehr. Im Gegenteil: ich bin der Meinung, dass diese ĂŒbertriebene Selbstoptimierung, die Belastungen, die der Diabetes mit sich bringt, noch erhöht. Stichworte wie „Diabetes Distress“ und „mental burdon“ kommen mir hier direkt in den Sinn. Die psychischen Belastungen nehmen hier extrem zu und Diabetes Burnout ist keine Seltenheit. Ich verbringe auf einmal viel Zeit und Aufwand mit der Optimierung dieser Werte, anstatt mich ĂŒber meine gewonnenen Freiheiten, die mir der Loop eigentlich bringen soll, zu freuen und diese zu genießen! Hier fĂ€ngt man an, den Loop wie ein Hamsterrad zu nutzen – man rennt und rennt und kommt doch nirgends an! Denn Diabetes bleibt trotz aller technischen Hilfsmittel unkontrollierbar!

Eine weitere Beobachtung von mir ist, dass wĂ€hrend der Quartalstermine beim Diabetologen kaum noch wichtige GesprĂ€che stattfinden. Wenn man GlĂŒck hat, unterstĂŒtzt der Arzt die Therapie und ist begeistert von den Ergebnissen, die ohne Zweifel beeindruckend sind. Oft erklĂ€rt man als Patient den Ärzten, wie man zu diesen guten Werten und Einstellungen kommt. Eine echte Beratung bezĂŒglich der Therapie braucht es hier auch meistens tatsĂ€chlich nicht mehr. Es wird aber nicht gefragt „wie viel Aufwand hattest du damit?“ oder „wie belastet bist du damit?“ oder „wie zufrieden bist du selber mit deinen Ergebnissen?“


Arzt und Patient im TherapiegesprÀch, wÀhrend sich der Patient niedergeschlagen an den Kopf fasst. und der Therapeut besorgt schaut und den Arm anfasst.

Bei den perfekt eingestellten Loopern sollte man meines Erachtens aber gerade da mal genauer hinsehen!!!!

Quelle: Pixabay

Generell sollten diese psychologischen Fragen in den Diabetes-Praxen mehr Beachtung finden, denn Diabetes-Burnout ist ein sehr verbreitetes Problem – nicht nur unter Loopern, sondern bei allen Menschen mit Diabetes, egal welchen Typs (generell sind Menschen mit chronischen Erkrankungen hier oft betroffen).  (siehe auch https://luckyloop.koeln/mein-ddg-kongress-2022-in-berlin/ hier den zweiten Teil meines Berichtes!)

Interessante Zahlen findet man auch im D.U.T. Bericht 2022. Sowohl aus Sicht der Diabetologen als auch aus Sicht der Patienten brauchen AID-Systeme einen höheren Schulungsaufwand und es gibt die BefĂŒrchtung, dass nicht alle Menschen damit zurechtkommen werden (Quelle: DUT 2022,S 18ff). Was fĂŒr kommerzielle Systeme gilt, gilt aber noch viel mehr fĂŒr die DIY Systeme wie AAPS und IOSLoop. Denn hier gibt es noch viel mehr individuelle Einstellungsmöglichkeiten und Anpassungen, die der Patient vornehmen kann, so dass hier die Anforderungen und der Zeitaufwand noch höher sind.

In der letzten Zeit hört man immer wieder, dass Menschen, die lĂ€nger ein DIY Loopsystem genutzt haben, nun auf kommerzielle Systeme umsteigen – und das, obwohl die DIY Systeme den kommerziellen Systemen noch in vielen Belangen ĂŒberlegen sind. Was ist also der Grund fĂŒr den Wechsel? Hier hört man auch immer wieder, dass die Einfachheit in der Bedienung, und in der Einrichtung die GrĂŒnde sind. Dies bedeutet, dass den individuellen Einstellungsmöglichkeiten die Einfachheit vorgezogen wird, auch wenn man damit auf verschiedene Features verzichten muss. Auch werden leicht schlechtere Ergebnisse (TiR) in Kauf genommen. Dies spricht dafĂŒr, dass DIY Loop Systeme schon sehr anspruchsvoll und fordernd sind. Somit gibt es die Looper, die den leichten Weg der kommerziellen Systeme vorziehen und solche, die gerne an dem System „arbeiten“ es weiter entwickeln und auf Optimierung aus sind. Hier sollte bei beiden Typen genau hingesehen werden, denn Loopen braucht gute Schulung und DIY Loopen braucht auch den Blick ĂŒber die blanken Zahlen hinaus!

Um aber nochmals klar zu stellen: das Loopen mit AAPS hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verĂ€ndert – und zwar ausschließlich zum Positiven.

Kölner Loopergruppe von hinten mit den Gruppen-shirts

Meine Therapie ist flexibler geworden und hat mir mehr LebensqualitÀt gebracht. Die Vernetzung in der Community hat mir völlig neue Perspektiven eröffnet, Freundschaften beschert und ich habe unendlich viel gelernt und tue dies noch.

Ich bin dankbar dafĂŒr, diese Technologien zur VerfĂŒgung zu haben und nutzen zu können – das ist keine SelbstverstĂ€ndlichkeit! An der Sicherstellung der VerfĂŒgbarkeit von Technologien und vor allem von Insulin weltweit mĂŒssen wir dringend arbeiten.

gedruckter Satz von Banting
Insulin does not belong to me. it belongs to the world.

One thought on “Die dunkle Seite des Loops😈

  1. Eine schöne Zusammenfassung. Es gibt den Spruch: Don’t let perfect be the enemy of good. Das sollten wir alle bedenken. Der Diabetes hat uns alle zu Kontrollfreaks gemacht. Wir mussten alle mit Ausbruch der Erkrankung auf BZ-Werte achten und verfolgten das Ziel, und im Normbereich zu halten. Mit dem Loopen klappt das wunderbar! Aber das Rangieren in Zielbereichen sollten wir dem System ĂŒberlassen, denn wir sind Menschen und keine Rechner. Und wir sind viel mehr, als BZ-Kurven und Insulinmengen. Daher danke ich vielmals fĂŒr deinen Artikel, der diesen Sachverhalt wunderbar beschreibt👍👍👍

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